hirdetés

 VISSZA

A Nemzeti Rákregiszter



| |
 

Az egészségügyi miniszter létrehozta a Nemzeti Rákregisztert. azért, hogy a kutatók megbízható adatokra tudjanak támaszkodni. Ebbe az adatbázisba az egészségügyi szolgáltatók továbbítanak különleges személyes adatokat az újonnan felfedezett daganatos betegségek típusairól, súlyosságáról, az alkalmazott terápiáról, a páciens lakóhelyéről. A daganatos betegségek megismételt kezeléséről, kiújulásáról és az esetleges halálozásról is küldenek be személyes adatokat. Az összekapcsolt adatokhoz azután a kutatók hozzáférhetnek.

Jelenleg a Nemzeti Rákregisztert kényszerintézkedésként működtetik, azaz a páciensek az adatkezelés ellen nem tiltakozhatnak, sőt az adatküldésről nem is értesülnek. Az adatbázis működtetése így súlyos emberjogi és adatvédelmi problémákat vet fel. A Nemzeti Rákregisztert a 24/1999. számú EüM-rendelet hozta létre az Európai Parlament egy 1996-os döntésére hivatkozva. Mivel az alkotmány szerint különleges személyes adatok kényszerű kezelését törvénynek kell előírnia, a rendeleti szabályozás eleve alkotmányellenes.

A kormányzat azzal indokolta az adatbázis létrehozását, hogy Magyarország csatlakozott egy nemzetközi megállapodáshoz, amelyben vállalta, hogy rendszeresen adatokat szolgáltat a tagországok számára az itthoni statisztikai adatokról. A világ 20-30 országa tagja ennek az összefogásnak, a többi 170 azonban nem. Évente 60-65 ezer új betegséget fedeznek fel. Tíz év alatt tehát mintegy 600 ezer polgártársunk összekapcsolt bizalmas személyes adata került már be a regiszterbe.

Elvárható lett volna társadalmi vitát nyitni arról, hogy milyen kötelezettségeket vállalunk el úgy, ahogy az a Magyarország által aláírt ovideói egyezményben szerepel. A nemzetközi adatszolgáltatás egyébként nem igényli, hogy a nemzeti rákregiszterek személyes adatokat tartalmazzanak, mivel az adatküldési kötelezettség statisztikai, előfordulási adatokat jelent. A személyes azonosító adatok arra jók, hogy ugyanannak a betegségnek a többszöri ellátásait ki lehessen szűrni. Persze, ez a rendszer működtetéséből következő probléma: ha a páciens tudna az adatküldésről, akkor talán maga is meg tudná mondani, hogy küldtek-e már be róla korábban adatokat vagy sem.

Forrás: Népszabadság

Kulcsszavak

rák, rákregiszter, adatvédelem

Kapcsolódó anyagok

Hosszú távú eredmények nem kissejtes tüdőrákban

A CDK 4/6 gátlók emlőrákban: a jelen ellentmondásai és a jövő irányai

Új lehetőségek a tüdőrák kezelésében

Az áttétes colorectalis rák molekuláris altípusai és a terápiás döntések fejlődése

Génexpressziós profilok a korai emlőrák adjuváns kezelésében

Hozzászólások:

Nincs hozzászólás ehhez a cikkhez.

A hozzászóláshoz be kell jelentkeznie.


Extra tartalom:

 
KIADVÁNY TOVÁBBI CIKKEI

A szűkös egészségügyi erőforrások méltányos elosztása COVID-19 idején

A COVID-19 sajnos már eddig is lényegesen több áldozatot követelt, mint a szokásos szezonális influenza, amelynek mortalitása körülbelül 0,1%. Ezért a korábbi számszerű becsléseket és a probléma kezelését is újra kell gondolni.

Tovább


Áttörés az 1-es típusú cukorbetegség őssejtes gyógyításában

Nagy előrelépés történt az 1-es típusú diabétesz őssejtes gyógyításában

Tovább


Könyv az igyefogyott szegényeknek

Az emberi test nyavalyájinak okairól, fészkeiről. 1716. szeptember 10.-én halt meg Pápai Páriz Ferenc, a tudós.

Tovább


Lammermoori Lucia

Donizetti hatalmas, 67 operát számláló életművében is talán a legfontosabb helyet foglalja el: a nagy nevettető, kinek leggyakrabban vígoperáit játsszák, ebbe az operába sűrítette bele drámai tudásának legjavát. Két család ősi viszálya mozgatja a tragikus szerelmi történetet, mely megírása óta az operaházak állandó repertoárdarabja. Az Erkel Színházba most 13 év szünet után, Szabó Máté friss rendezésében tér vissza.

Tovább


A Nemzeti Rákregiszter