VISSZA

Ideggyógyászati Szemle - 2017;70(09-10)


A Szegedi Sclerosis Multiplex Regiszter


A Szegedi Sclerosis Multiplex Regiszter
Bencsik Krisztina, Sandi Dániel, Biernacki Tamás, Kincses Zsigmond Tamás, Füvesi Judit, Fricska-Nagy Zsanett, Vécsei László
| |
 
A sclerosis multiplex (SM) a teljes populáció tekintetében ritka megbetegedés, magyarországi prevalenciája 83,9/100 000. Az első SM-regisztert az 1950-es évek közepén Dániában hozták létre, melyet világszerte először nemzeti, majd nemzetközi, akár 100 000-es nagyságrendű beteg adatait tartalmazó regiszterek megszületése követett. A regiszterek elsődleges célja korábban az epidemiológiai adatok (betegszám, prevalencia, incidencia, mortalitás, kísérő betegségek) meghatározása volt. Napjainkra az SM kezelésére használt gyógyszerek számának folyamatos növekedése, a hatásosság és a mellékhatásprofilok különbözősége a terápiás regiszterek használatát is nélkülözhetetlenné tette: egy-egy betegségmódosító kezelés (DMT) monitorozása elképzelhetetlenné vált a korszerű, pontosan vezetett, folyamatosan frissített elektronikus adatbázisok nélkül. A Szegedi Sclerosis Multiplex Regiszter 1993-ban „papíralapon” jött létre, melyet 2012-ben elektronikus, internetes felületről könnyen elérhető és frissíthető adatbázissá alakítottunk. Jelenleg több mint 600 beteg szociodemográfiai és klinikai adatait tartalmazza és a regisztert folyamatosan bővítjük az új betegek adataival és a régiek frissítésével. Lehetőséget nyújt a „klasszikus” klinikai adatok mellett a képalkotó (MRI) és az egyre fontosabbá váló pszichopatológiai és életminőség-vizsgálatok eredményeinek rögzítésére és elemzésére. Az elektronikus regiszter létrejötte nagyban elősegítette mind a terápiák monitorozását, mind az új epidemiológiai és pszichopatológiai vizsgálatok sikerességét.

Kulcsszavak

sclerosis multiplex, regiszter, epidemiológia, terápia, Magyarország

Kapcsolódó anyagok

Bevezetés a szomato-pszichoterápia szerteágazó világába

Szimptómás trigemino-autonóm tünetcsoport fejfájás nélkül

A cerebralis paresis epidemiológiája, költségei és közgazdasági hatásai Magyarországon

Terápiás adherencia rivaroxaban és apixaban mellett nonvalvularis pitvarfibrillációban szenvedő betegek körében: általános betegpopuláció és a korábban antikoagulánssal kezelt betegek alcsoportjainak elemzé

Hozzászólások:

Nincs hozzászólás ehhez a cikkhez.

A hozzászóláshoz be kell jelentkeznie.


Tartalomjegyzék:

 
KIADVÁNY TOVÁBBI CIKKEI

Segíti-e a carpal tunnel szindróma (csuklótáji alagútszindróma, CTS) elektrodiagnózisát a nervus medianus és az ulnaris ideg szenzoros vezetési sebességének összehasonlítása?

A motoros vezetési adatokon kívül a carpal tunnel szindróma elektrodiagnózisa során a distalis szenzoros válasz kezdeti latenciáját (DSOL), a vezetési sebességet (SCV) és az idegi akciós potenciál (SNAP) amplitúdóit mérjük.

Tovább


Gyermekkori sporadikus hemiplegiás migrén arteria cerebri media hipoperfúzióval

A migrén egy ritka formájában, a hemiplegiás migrénben (HM) az aura során reverzibilis motoros gyengeség lép fel. A migrénnek ez a típusa gyakran gyermekkorban kezdődik, jelentőségét az első roham differenciáldiagnosztikai nehézsége adja.

Tovább


Idarucizumab alkalmazása dabigatranterápia melletti spontán intracerebralis vérzésben

Az új típusú orális antikoagulánsok hatásának felfüggesztésére képes antidotumok közül elsőként a dabigatranspecifikus idarucizumab került piacra.

Tovább


A szomatoszenzoros amplifikáció és a szubjektív ételérzékenység közötti kapcsolatot az egészségszorongás mediálja

A szubjektív (öndiagnózison alapuló) ételérzékenység prevalenciája folyamatosan nő, az állapot negatív hatással van az érintettek jóllétére és mindennapi működésére egyaránt. Az esetek jelentős része klinikailag nem diagnosztizálható, ami további stressz forrása.

Tovább