VISSZA

Ideggyógyászati Szemle - 2017;70(09-10)


A Szegedi Sclerosis Multiplex Regiszter


A Szegedi Sclerosis Multiplex Regiszter
Bencsik Krisztina, Sandi Dániel, Biernacki Tamás, Kincses Zsigmond Tamás, Füvesi Judit, Fricska-Nagy Zsanett, Vécsei László
| |
 
A sclerosis multiplex (SM) a teljes populáció tekintetében ritka megbetegedés, magyarországi prevalenciája 83,9/100 000. Az első SM-regisztert az 1950-es évek közepén Dániában hozták létre, melyet világszerte először nemzeti, majd nemzetközi, akár 100 000-es nagyságrendű beteg adatait tartalmazó regiszterek megszületése követett. A regiszterek elsődleges célja korábban az epidemiológiai adatok (betegszám, prevalencia, incidencia, mortalitás, kísérő betegségek) meghatározása volt. Napjainkra az SM kezelésére használt gyógyszerek számának folyamatos növekedése, a hatásosság és a mellékhatásprofilok különbözősége a terápiás regiszterek használatát is nélkülözhetetlenné tette: egy-egy betegségmódosító kezelés (DMT) monitorozása elképzelhetetlenné vált a korszerű, pontosan vezetett, folyamatosan frissített elektronikus adatbázisok nélkül. A Szegedi Sclerosis Multiplex Regiszter 1993-ban „papíralapon” jött létre, melyet 2012-ben elektronikus, internetes felületről könnyen elérhető és frissíthető adatbázissá alakítottunk. Jelenleg több mint 600 beteg szociodemográfiai és klinikai adatait tartalmazza és a regisztert folyamatosan bővítjük az új betegek adataival és a régiek frissítésével. Lehetőséget nyújt a „klasszikus” klinikai adatok mellett a képalkotó (MRI) és az egyre fontosabbá váló pszichopatológiai és életminőség-vizsgálatok eredményeinek rögzítésére és elemzésére. Az elektronikus regiszter létrejötte nagyban elősegítette mind a terápiák monitorozását, mind az új epidemiológiai és pszichopatológiai vizsgálatok sikerességét.

Kulcsszavak

sclerosis multiplex, regiszter, epidemiológia, terápia, Magyarország

Kapcsolódó anyagok

A palliatív neurálterápia életminőségre gyakorolt hatása inoperábilis alsó végtagi obliteratív verőérbetegeknél

Ápolásról másként, avagy miről is beszélünk?

Hormezis a modern orvoslásban

Génmódosított T-sejtekkel a daganatok ellen - a 67-es betegtől a kiméra antigénreceptorokig

Hozzászólások:

Nincs hozzászólás ehhez a cikkhez.

A hozzászóláshoz be kell jelentkeznie.


Tartalomjegyzék:

 
KIADVÁNY TOVÁBBI CIKKEI

A D-vitamin-szint, az elektrofiziológiai tünetek és a fájdalom közötti összefüggés carpalis alagút szindróma esetén

A tanulmány célja a carpalis alagút szindrómában (CTS) szenvedő betegek fájdalomszintje, elektrofiziológiai tüneteik és a D-vitamin-hiány közötti összefüggés vizsgálata.

Tovább


Esetbemutatás: másodlagos SUNCT szindróma

A SUNCT szindróma, a primer fejfájások egy ritka formája, hypophysistumor következtében másodlagosan is kialakulhat. A másodlagos forma általában prolactinoma következménye. A dopaminagonista válasz különböző lehet.

Tovább


Segíti-e a carpal tunnel szindróma (csuklótáji alagútszindróma, CTS) elektrodiagnózisát a nervus medianus és az ulnaris ideg szenzoros vezetési sebességének összehasonlítása?

A motoros vezetési adatokon kívül a carpal tunnel szindróma elektrodiagnózisa során a distalis szenzoros válasz kezdeti latenciáját (DSOL), a vezetési sebességet (SCV) és az idegi akciós potenciál (SNAP) amplitúdóit mérjük.

Tovább


Idarucizumab alkalmazása dabigatranterápia melletti spontán intracerebralis vérzésben

Az új típusú orális antikoagulánsok hatásának felfüggesztésére képes antidotumok közül elsőként a dabigatranspecifikus idarucizumab került piacra.

Tovább