Interjú dr. Sándor Judit jogász-bioetikussal, a CEU tanárával – Mint az UNESCO Bioetika részlegének korábbi vezetője, és az UNESCO jelenlegi jogi szakértője miben látja a bioetika globalizációs kihívásait? – Az UNESCO-ban végzett munkám sok szempontból rádöbbentett arra, hogy nem elégséges csupán az angolszász szakirodalom alapján, regionális szinten foglalkozni a bioetikával, ugyanis még a közös szaknyelv használata mellett is komoly kulturális különbségek befolyásolhatják az eltérő jogalkalmazást. A biotechnológiai szabadalmaktól, ami döntően nyugati “találmány”, az előnyök megosztásán át, vagy a társadalmi felelősség kérdésében is egymástól gyökeresen különböző álláspontok jelennek meg a világ különböző országaiban, de egész mostanáig például az agyhalál elfogadása sem volt egységes. Az UNESCO egyik jogi tárgyú projectjében az év végén például a dél-nyugat afrikai régió sajátosságait tárjuk fel. De nagy élményt jelentett az is, amikor japán és brazil jogászokkal dolgoztunk együtt az új technológiák emberi jogi aspektusain. Az általam vezetett budapesti székhelyű Bioetikai és Jogi Központban (CELAB) munkatársaimmal tavaly kilenc nyelven jelentettünk meg publikációkat. – Sokak szerint a jövő az interdiszciplináris területeket felölelő, úgynevezett regeneratív orvostudományban rejlik. Az ön elméleti tevékenysége, munkássága hogyan illeszkedik ehhez az irányvonalhoz? – Két éve veszek részt egy olyan nemzetközi kutatásban, ami azt vizsgálja, hogy mi az etikai szempontok szerepe a regeneratív orvoslás globálisan végbemenő piacosításában. Nyilvánvaló, ha az emberi őssejtekre terápiás eszközként tekintünk, ez nagyban átírja az eddigi gondolkodást a gyógyításról. Az őssejtek átprogramozása egyelőre azonban még csak részeredményekkel kecsegtet, habár ez az a terület, ahol a remény és az elvárások jóval a terápiás lehetőségek előtt már piacot teremtettek. Ez önmagában is továbbfejlesztheti a regeneratív medicinát, de kérdés, hogy morálisan támogatható-e az erőforrások koncentrációjának azon módja, ami kiszolgáltatott páciensek, vagy aggódó kismamák sokszor alaptalan reményének vagy félelmeinek kihasználásán alapul. Különösen úgy, hogy ezek a források főként magántőkét hoznak létre, és nem szükségképpen a kutatásra szánt költségvetést növelik. – Sokat változott a genetikai tesztek megítélése a Humán Genom Program bejelentése óta. A kezdeti jóslatok: mi szerint hamarosan megismerjük a legtöbb betegség genetikai hátterét egyelőre nem teljesültek. Gyanakvóbbnak, vagy éppenséggel nyíltabbnak kéne lennünk a genetika iránt? – Én inkább úgy fogalmaznék, hogy árnyaltabbá vált a genetika megítélése. Most tartunk abban a fázisban, amikor a laboratóriumból a betegágyhoz is eljutnak a genetikai tesztek eredményei. Reményeim szerint hamarosan az Ádány Róza professzorral közösen szerkesztett kötetünkben a magyar olvasók is hozzájuthatnak ezekhez az információkhoz. Minél összetettebb egy genetikai vizsgálat, és annak értelmezése, annál nagyobb óvatosságot, szerénységet feltételez annak értelmezése. Ráadásul egyre inkább a fogyasztók és páciensek szempontjai kerülnek előtérbe itt is. Sokan kíváncsiak genetikai jellemzőikre, de ugyanakkor ezt az adatot védeni is kívánják. Viszont, ha egy nagyobb pld. biobank keretén belül végzett genetikai kutatás eredményei anonimek, akkor a páciens felé való visszacsatolás lehetősége is kizárt. Talán ezért jelentek meg nemcsak a felülről, a kutatók által kezdeményezett biobankok, hanem kifejezetten a fogyasztókat megcélzó genetikai vizsgálatok. – Mennyire lehet titkosítani a genetikai adatokat? – Míg legtöbb biobank kódolt vagy anonimizált adatokkal dolgozik, sokan ma már illúziónak tekintik az adatok titkosságának biztosíthatóságát. Mint jogász nem értek egyet az adatok kezelésének nyílttá tételével, de az igaz, hogy az etikai szakirodalom tekintélyes része, és az orvosi szakirodalom szinte egyöntetűen az individuális beleegyezési jogok feladását, de legalábbis enyhítését követeli, mondván, hogy a biobankon alapuló kutatások jövőbeni, előre nem pontosan tudható kutatási célokra irányulnak, ezért nem tartható fenn a teljes adatvédelmi önrendelkezési jog, általános kutatási felhatalmazást és adatok feletti rendelkezési jog részbeni csökkentését kellene a kutatási szabadság érdekében megvalósítani. Én inkább azt vallom, hogy az adatok lehetséges legteljesebb védelme és biztonsága mellett ma már egyre kevésbé lehet attól eltekinteni, hogy ki-ki maga is aktív részesévé váljon saját kezelésének, vagy azoknak a kutatásoknak amelyekben részt vesz. De sokakban máig él egy idealisztikus kép a tudományról, és kevésbé látják a különbséget az üzletiesedés és a hagyományos kutatói tevékenység között. A bizalmi viszonyt talán az is befolyásolja, hogy a biobankok, genetikai tesztek és újabban az őssejtkutatások elsősorban a magánszektorban jelennek meg, gyakran tetemes összegekért. – Mennyiben írja át ez az új helyzet az orvosok és a páciensek viszonyát? – Robert K. Merton 1968-ban írt és máig komoly hatású munkájában a társadalomelméletről és társadalmi struktúráról a tudományos kutatás ethoszát négy alapvető normában látta: közösségi, univerzális, érdekektől mentes, és folyamatosan fenntartott kétkedésre épül. Ma azonban már jelentősen eltávolodtunk ettől az ideális képtől, a kutatások finanszírozása, és azok a szellemi alkotások, amelyek a kutatás révén születnek, gyakran nem közösségi célokat szolgálnak, pedig elvileg a kutatás a köz javát kellene hogy szolgálja minden esetben. De sokat változott a tudomány a tekintetben is, hogy kevésbé tud nagy, átfogó kérdéseket egyetlen diszciplína keretében kezelni, így gyakran az univerzalitás elve is sérül. Az érdekek-mentes kutatás is gyakran illúzió. – A jogászok gyakran hangsúlyozzák a szigorú adatvédelem követelményeit a genetikai kutatások terén. De nem gátja ez a fejlődésnek? – Erre mondanék egy példát. 2000 májusában egy holland kisváros tűzijátékokat árusító üzletének raktárában robbanás történt, amely húsz ember életébe került. Közülük néhányan olyan súlyosan összeégtek, hogy csak DNS vizsgálattal lehetett személyazonosságukat megállapítani, úgy, hogy az áldozatok DNS mintáit összevetették a minden holland újszülött vérmintáit tartalmazó ún. Guthrie card gyűjteménnyel. A közvélemény számára csak ekkor vált nyilvánvalóvá, hogy a közhiedelemmel ellentétben nem semmisítik meg a kártyákat, hanem azokat megőrzik. A Holland Adatvédelmi Hivatal is megvizsgálta az ügyet és megállapította, hogy a Guthrie card-ok gyűjtése és tárolása mégha nem is végeztek genetikai vizsgálatokat az összegyűjtött mintákon, sérti az adatvédelmi normákat és a tárolt adatokat meg kell semmisíteni. Az ügy kezelésére létrejött bizottság ezért úgy döntött, hogy az öt évnél régebbi Guthrie card-okat hatósági ellenőrzés mellett meg kell semmisíteni. – A másik megoldás ugye az lenne, ha a genetikai tudás közkincs lehetne. Tényleg, kié az az emberi DNS? – Hugo Grotius a XVII. században a tengerek feletti holland-spanyol vita kapcsán, a természetjog alapján kifejtette, hogy léteznek olyan javak, amelyek felett nem állhat fenn egyedi tulajdon. Jóval később a tenger mélyén található természeti kincsek feletti közös rendelkezési jogról Arvid Pardo az ENSZ előtt fejtette ki nézeteit. Hasonló megközelítés az emberi genommal kapcsolatban 1997-ben az UNESCO Emberi genomról és az emberi jogokról szóló egyetemes nyilatkozatában található. A genetikai kutatások közkincs jellege, a genetikai szabadalmak és az egyéni adatvédelem között feszülő ellentétetek között persze a gyakorlatban sokkal nehezebb megfelelő egyensúlyt találni. Egy ritka genetikai betegség, az úgynevezett Canavan-betegség esetében az érintett szülők nemcsak szövetmintákkal, de anyagilag is támogatták a Canavan-betegség megismerését célzó kutatást. Nagy megdöbbenést okozott körükben, amikor kiderült, hogy a kutatócsoport szabadalmaztatta a kutatás eredményeit, sőt az így létrehozott genetikai tesztért fizetniük kell. Ezért 2003-ban a szövetmintát szolgáltató csoport keresetet nyújtott be Dél-Floridában. A felperesek álláspontja szerint az orvosok nem adtak megfelelő betegtájékoztatást, megtévesztették a pácienseket, eltitkolták előlük a kereskedelmi hasznosítást, és az orvos-beteg közötti bizalmi viszonyt is megsértették. Ezen túlmenően jogalap nélküli gazdagodásnak tekinthető a kutatók szabadalomból származó bevétele. A bíróság a kereset szinte valamennyi elemét elutasította, kivéve a jogalapnélküli gazdagodást. Ezek azt példázzák, hogy az egymástól függetlenül kialakult bioetikai és kereskedelmi jogi szemlélet a szövetminták gyűjtésétől a szabadalmaztatható találmányig a valóságban néhol nehezen elválasztható, egységes folyamatban jelentkezik a páciensek számára. A páciensek érdekeltek a gyógyulásban, sőt az új technológiák hozzáférésnek felgyorsításában is, a hozzájárulásukkal szinte vélelmezik azt, hogy a teljes folyamat a saját érdekükben történik. A bioetika figyelme csak igen későn támadt fel a szabadalmak iránt, de a Moore esetet ma már a legtöbb bioetikai kurzuson tanítják. – És vajon tényleg mindenki titkolni akarja a genetikai adatait a végsőkig? – A genetikai adatok sokak számára az egyén legféltettebb titkait jelentik, hiszen nemcsak meglévő betegségekbe, de hajlamosító tényezőkbe, egyéni érzékenységre is bepillantást engednek, nem beszélve a származásra, eredetre vonatkozó becsléseket. Azonban nem mindenki tekint ezekre az adatokra így, sokan egyáltalán nem látnak titkolnivalót a genetikai adataikban. Önkéntesek részvételével a teljes nyíltság jegyében jött létre az úgynevezett Személyes Genom Program. „A Személyes Genom Program” nyílt felhívás arra, hogy ki- ki hagyja hátra bizalmatlan megrögződésekből származó védőburkait, és adja arcát, orvosi adatait egy nagyszabású genetikai kutatáshoz, amelynek eredményeiről aztán később maga is meggyőződhet. A honlapon tíz, alapvetően jó egészségnek örvendő kutató, egy kivételével fehér bőrűek, tárják fel adataikat a nyilvánosság előtt. Nincs miért titkolnunk, hogy rövidlátók, vagy asztmásak vagyunk, vagy a sok utazás miatt néha rosszul alszunk. – A genetikai vizsgálat titkossága mellett azért a genetika népszerű is… – Valóban, az emberek fantáziája meglódult a genetikai vizsgálat lehetőségével együtt. És nemcsak hírességektől való származás, mint például Caravaggio feltételezett leszármazóinak, a Merisio nevűeknek az olasz televízió nyilvánossága előtt adott szájnyálkahártya mintája váltott ki érdeklődést, hanem maguk a genetikai adatok is. A világ egyik leggazdagabb embere, Sergey Brin például nem csinál abból titkot, hogy genetikai teszteredménye kimutatta nála, az édesanyjánál már mutatkozó Parkinson-betegségre való hajlamot. Nemrégiben azt is megtudhattuk a világsajtóból, hogy az első nő, akinek személye ismert, és génkészletét teljességében elemezték, a híres amerikai színésznő, Glenn Close. Míg a Human Genom Program kezdetén 500 millió dollárba került egy ilyen átfogó elemzés, a technikai fejlődésnek köszönhetően ma már “csak” 48 ezer dollárba kerül egy ilyen vizsgálat. Glenn Close genetikai adatait egyébként nem hozták nyilvánosságra. Azt is mondhatjuk tehát, hogy a genetika átírhatja a betegségek diszkriminatív természetéről vonatkozó fogalmaiknak, amikor dúsgazdagok, hírességek és irigyelt személyisége hozzák világra genetikai betegségeiket. Ez persze egyelőre összefügg a vizsgálatok exkluzivitásával. Én mégis úgy gondolom, hogy nem árt az óvatosság az ún. közvetlen kereskedelmi forgalomban lévő genetikai tesztekkel kapcsolatban. Egyrészt nehéz meggyőződni a továbbított és kezelt személyes, egészségügyi és genetikai adatok biztonsága felől, másrészt a vizsgálat értékelése rendszerint összetett és körültekintő tanácsadást feltételez. – Milyen szakmai tervei vannak a közeljövőben? – Munkatársaimmal nemrégiben belekezdtünk egy új európai kutatásba a szervkereskedelem és szervadományozás témakörében. Bár a téma egy viszonylag rövidebb jogi kutatás, engem régebb óta foglalkoztat egy szélesebb terület: az üzletiesedés az egészségügyben és az orvosbiológiai kutatásban, főképpen ennek hatásai az emberre. Hiszem és vallom, hogy ahhoz, hogy egy területet jobban megismerhessünk, nemcsak interdiszciplináris látásmódra, de az összehasonlító módszerre is szükség van, ezért a jövőben is szeretnék más jogi és etikai hagyományokat is megismerni. NZS.