VISSZA

Ideggyógyászati Szemle - 2016;69(5-6)


Duchenne-féle izomdisztrófiával élő betegek és gondozóik betegségterhei


Duchenne-féle izomdisztrófiával élő betegek és gondozóik betegségterhei
Péntek Márta, Herczegfalvi Ágnes, Molnár Mária Judit, Szőnyi László Pál, Kosztolányi György, Pfliegler György, Melegh Béla, Boncz Imre, Brodszky Valentin, Baji Petra, Szegedi Márta, Pogány Gábor, Gulácsi
| |
 
Háttér és célkitűzés - Magyarországon kevéssé ismertek a Duchenne-féle izomdisztrófiával összefüggő betegségterhek. A kutatás célja a betegek és gondozóik életminőségének és az egészségügyi ellátások felmérése volt. Módszer - A BURQOL-RD európai kutatási program keretében keresztmetszeti vizsgálatot végeztünk. Az életminőséget az EQ-5D-5L és Barthel Index kérdőívekkel vizsgáltuk. Felmértük az igénybe vett egészségügyi szolgáltatásokat és a nem hivatásos gondozók tevékenységeit. Eredmények - Egy szimptomatikus hordozó nő, 50 gyerek (fiú 94%) és hat felnőtt (öt férfi) beteg vett részt, ez utóbbi két csoport adatait elemeztük. Az átlagos életkor 9,7 (SD=4,6), illetve 24,3 (SD=9,8) év volt. A diagnózist medián hároméves korban állították fel. Az EQ-5D index átlaga gyermekeknél 0,198 (SD=0,417), felnőtteknél 0,244 (SD=0,322) volt, a Barthel Index 57,6 (SD=29,9), illetve 53,0 (SD=36,5). Az egészségügyi ellátással való elégedettség az 1-10-es Likert-skálán átlag 5,3 (SD=2,1), illetve 5,3 (SD=2,9) volt. Tizenöt gyermek feküdt kórházban az elmúlt 12 hónapban átlag 12,9 (SD=24,5) napot. Két beteget segített hivatásos gondozó az otthonában. Huszonöt gyermek (életkorátlag 11,1, SD=4,4 év) szülője töltötte ki az elsőszámú nem hivatásos gondozói kérdőívet, ők átlag heti 90,1 (SD=44,4) órában segítették, felügyelték a gyermeket. Közülük 21 gyermeknél további családtag is részt vett az ellátásban. Az EQ-5D index szignifikáns erős korrelációt mutatott a Barthel Indexszel (0,731; p<0,01) és a család nyújtotta gondozási idővel (-0,770; p<0,01). E mércék és az egészségügyi ellátással való elégedettség kapcsolata nem szignifikáns (EQ-5D: 0,241; Barthel Index: 0,219; gondozás óra/hét: -0,142). Következtetés - A Duchenne-féle izomdisztrófia-betegség jelentősen rontja a betegek életminőségét, a szülők szerepe az otthoni gondozásban meghatározó. A kutatás elsőként nyújt alapadatokat a közép-kelet-európai régióból a betegek és gondozóik életminőségéről további klinikai és egészség-gazdaságtani kutatásokhoz.

Kulcsszavak

Duchenne-féle izomdisztrófia, életminőség, EQ-5D, gondozók, betegségteher

Kapcsolódó anyagok

A pszichiátriai komorbiditás és a stresszmegküzdési képesség hatása a migrénes betegek életminőségére

Fókuszban az életminőség a rekonstrukciós érsebészetben

A palliatív jellegű neurálterápia hatása idült fájdalmak csökkentésében

Előrehaladott Parkinson-kór kezelési lehetőségei: az optimális terápia kiválasztásának szempontjai

A palliatív neurálterápia életminőségre gyakorolt hatása inoperábilis alsó végtagi obliteratív verőérbetegeknél

Hozzászólások:

Nincs hozzászólás ehhez a cikkhez.

A hozzászóláshoz be kell jelentkeznie.


Tartalomjegyzék:

 
KIADVÁNY TOVÁBBI CIKKEI

Paraoxonase1 activity and phenotype distribution in multiple sclerosis

A humán szérumparaoxonáz-1 (PON1) és az arilészteráz (ARE) lipofil antioxidáns enzimek. A PON-1-szérumaktivitás eltérő az egyénekben és a populációkban, ami a PON-1 gén polimorfizmusa következtében lehetséges.

Tovább


A degeneratív spondylolisthesis instrumentált fúziós sebészi kezelésének hatása az életminőségre

A spondylolisthesis kezelésével kapcsolatban a mai napig nincs egységes álláspont a nemzetközi irodalomban, ugyanakkor hosszú távon a kórkép kezelésére annak szociális és gazdasági vonatkozásai miatt is kiemelt figyelmet kell fordítani. Tanulmányok sora vizsgálta a különböző kezelési módok, többek között az instrumentált fúziós eljárás sikerességét, de egységes irányelv azóta sem született.

Tovább


Szelektív dorsalis rhizotomia a spasticitas kezelésében - magyarországi tapasztalatok

A cerebralis paresis kórismével kezelt betegek spasticitasának csökkentésére a Magyarországon újonnan bevezetett szelektív dorsalis rhizotomia kezdeti tapasztalatainak összefoglalása.

Tovább


A TachoComb összehasonlítása SurgiWrappal, SurgiCellel és Lyodurával epiduralis fibrosisban: Kísérletes patkánymodell

A TachoComb hatásának vizsgálata és összehasonlítása SurgiWrappal, SurgiCellel és Lyodurával az epiduralis fibrosis kísérletes patkánymodelljében.

Tovább