– Lehet mondani, hogy ön a magyar hospice-palliatív mozgalom egyik meghatározó személyisége, immár húsz éve… Mi a személyes érintettsége ebben a kérdésben?

– Haláleset a családban – kilencven százalékban ez az indíttatás ehhez a témához. Édesanyám ötvennyolc évesen tüdőrákban halt meg. 1990-ben történt mindez, s én akkor az egyetemen elkezdtem az eutanáziával foglalkozni, majd Franciaországban különböző ösztöndíjakat kaptam, évekig jártam ki, és ott hallottam először, hogy létezik olyan intézmény is, mint a hospice.



– A különböző szakcikkekben olvasható, hogy jelentős szervezeti fejlődés, intézményi bővülés tapasztalható hazánkban a hospice-betegellátás területén. A képzett szakemberek felkutatása és megtartása is cél lehet?

– Mostanában tapasztalható, hogy minthogy építik le a gyermek- és pszichiátriai osztályokat, ahol az ápolás-gondozás jelentősebb és erősebb empátiás készséget kíván, a professzionális segítők, ápolónők vagy orvosok közül sokan átmennek a hospice-betegellátásba. Általában igen jó szakemberek jutnak el hozzánk ezáltal.

– Mennyire ismert a hálózat orvosi körökben?

– Az egészségpolitikai koncepció jelenleg az – már amennyiben lehet egyáltalán hivatalos koncepcióról beszélni –, hogy az otthoni ellátást fejleszti, az intézményit nem. Egy rendeletmódosítás hatására nagyon sok otthoni szakápolási szolgálat döntött úgy, hogy hospice-tevékenységre is szerződik. Ám a bentfekvő hospice-okat ez nem érinti, sőt, központilag befagyasztották a bentfekvő hospice részlegek kialakítását, fejlesztését. 2009-es adatok alapján kitűnik, hogy egyik évről a másikra még jobban megugrott az otthoni szolgáltatások száma, ám ezek mögött most nincs rendes intézményi háttér. Igazából már most nagy dilemma, hogy ha a betegnek nagyon leromlott az állapota, akkor ki veszi föl.

A szervezeti aránytalanságok mellett a területi aránytalanságok is szembeötlőek Magyarországon. Az ország nyugati részében sokkal fejlettebb az ellátás.
Az orvostársadalom részéről is sok a félreértés és tájékozatlanság. Ismeretes, hogy létezik a Hospice Ház – mert ennek képviselői jelentős propagandát fejtenek ki. Általában, ha valakit megkérdezünk, hogy mit tud a hospice-ről, ez az intézmény ugrik be neki. Ismerheti még esetleg a Magyar Hospice Alapítványt, vagy a „Méltóság Mezeje” programhoz kapcsolódó rendezvények közül azt, amit az illető éppen felcsipegetett a médiából. Ám amikor kiderül, hogy azért itt majdnem száz intézmény áll rendelkezésre, a szakma rendszerint nagyon-nagyon meglepődik…

– Milyen tévképzet él a társadalomban a palliatív ellátásról, amit korrigálni kellene?

– A WHO definíciója szerint a palliatív ellátás az életet megrövidítő betegség kísérő problémáitól szenvedő páciens és családja életminőségét javítja azáltal, hogy megelőzi és csillapítja a szenvedést, a fájdalom, a fizikai, pszichoszociális és spirituális problémák értékelésével és kezelésével. Mindezt csapatmunkával teszi. Tehát egy támogató rendszert kínál, amelynek tevékenysége a betegre és a családjára irányul, hogy a beteg elfogadható életminőségét haláláig fenntarthassa, amit egyébként – mármint a halált – az élettel együtt természetes folyamatnak tart. Ami nagyon elkeserít: azt hiszik, hogy a hospice-palliatív ellátás valami elfekvő osztályon történő elhelyezést jelent, aminek a lényege, hogy valakinek fogni kell a kezét…na, ettől mászom a falra! Egy eres kéz, meg egy fiatal kéz… Így működik a leegyszerűsítő gondolkodásmód.



– A közvetlen közelben lévő szakemberek sem eléggé tájékozottak?

– Az a tapasztalatunk továbbra is, hogy az orvosok palliatív és fájdalomcsillapítási ismeretei csekélyek és a palliatív képzés sincs igazán megoldva. A hospice-ellátás terén többnyire rákbetegségük végstádiumában lévő betegekkel találkozunk, akiknek várható élettartama kevesebb, mint egy hónap. Cicely Saunders, aki kifejlesztette ezt a modellt Angliában, mondta, hogy a daganatos betegség egyrészt nagyon erősen stigmatizáló, másrészt a különböző rákbetegségek tünetei nagyon hasonlóak - pl. rendkívüli fájdalmakkal járhatnak –; ez a betegcsoport tehát az, amely a leginkább rászorul a palliatív jellegű gondozási formára. Saját hospice-tapasztalataim alapján is mondhatom, hogy az onkológiai ellátás rendkívül modern Magyarországon. Mindent, de mindent tud és meg tud tenni, amit Angliában, Franciaországban vagy Svédországban meg tudnak. Persze nem biztos, hogy kivétel nélkül mindenki hozzáfér ehhez az ellátáshoz, de technikailag a legmodernebb gyógyszerek, a legmodernebb eljárások Magyarországon elérhetők. Általában viszont akkor kerül valaki a hospice-betegellátásba, amikor az onkológia széttárja a kezét.

– Tehát a daganatos beteg végülis kihullik a rendszerből?

– Kihullik, és utána, s amennyiben az orvos tájékozott, föl tudja ajánlani a hospice-t, ami egyébként korlátozottan áll rendelkezésre. Körülbelül harmincezren halnak meg évente daganatos megbetegedésekben, s ebből körülbelül ötezret tud fölvállalni a hospice. Ez az ötezer ember nem fog megjelenni a krónikus osztályon, a belgyógyászati osztályon, hanem kap egy viszonylag kulturált ellátást.

– Hogyan fest a gyakorlatban, itt és most ez az ellátás?

– A gyakorlatban egy betegtörténeten belül el tudom mondani, hogy milyen komplex dolog is a palliatív ellátás. Személyes példa révén is meg tudom világítani a kérdést, ugyanis családunkban megint van haldokló beteg. Jár is hozzá a hospice. Úgy kezdődött, hogy megnéztem az OEP honlapján, a szakmai oldalakon, hogy a X. kerületben melyik hospice-szolgálatnak van engedélye. A telefonszámot már a hospice-honlapon találtam meg (www.hospice.hu). Itt mondanám, hogy egy háziorvosnak tudnia kell, hogy hol lehet utánanézni, hogy a házi szakápolási szolgálat, illetve hospice szolgálat hol hozzáférhető. Tudvalévőleg a házi szakápolási szolgálat szélesebb körű, nemcsak haldokló betegek számára nyújt ellátást.

– Tehát ezt a háziorvos rendeli el?

– Mindkettőt. A házi szakápolási rendszer vizit-alapú, vizit-finanszírozású, a hospice nap-alapú. A hospice-ban ötven nap ingyen jár, és utána ez kétszer meghosszabbítható. Tehát egy haldokló beteg százötven napig kaphat hospice-ellátást. De a nap fikció, mert senki sem vesz igénybe egész napos ellátást. A mi esetünkben például kijön a nővér, lekezeli a sebet, megfürdeti a beteget, hajat mos, beszélget vele egy kicsit. Mivel minden nap kint van a nővér, a tünetekről be tudunk neki számolni, azonnal referál az onkológusnak. Van ugyanis a teamnek orvosa, aki főállásban kórházi onkológus. Természetesen mi is fordulhatunk közvetlenül az onkológushoz – fordultunk is számtalan esetben. Az onkológus módosítja a fájdalomcsillapító adagolását. És megy a gyógytornász. És hozott a szolgálat szobavécét, amit odaállítottak az ágya mellé, és ezért nem kell pelenkázni. Kétnaponta megfürdetik, hetente kétszer hajat mosnak. Ez a komplex otthoni hospice-ellátás alapja.

– És a spirituális rész?

– Ezen a téren mutatkozik némi hiányosság. Spirituális gondozás nem nagyon van. Pap nem megy, ám minden teamben kell lennie mentálhigiénés szakembernek vagy pszichológusnak. Mentális, pszichés karbantartás van, spirituális nincs. Őszintén szólva erről nem nagyon tudok mesélni.

– Szóval ez a halálba kísérés?

– Igen, ez. Szerintem az emberek túlmisztifikálják a dolgot, azt hiszik, hogy nagy nekiveselkedéssel leül oda valaki… Ám a legtöbb családban, s a kórházban egyre kevésbé „nagy titok” a beteg állapota. Nyilván nem beszélünk nyíltan, hogy na, már csak egy-két hete van hátra, de azért ő tudja, hogy haldoklik, tudja, hogy hospice jár hozzá, mindent tud, és a kórházban is a betegek túlnyomó többsége tisztában van az állapotával. Évekig dolgoztam a MAZSIHISZ Szeretetkórházban, ahol egy hospice-teamet vezettem. Lehet, hogy azért, mert speciális betegcsoporttal foglalkoztunk: holokausztot túlélt daganatos betegekkel, ők csak minimális mértékben kívánták a spirituális gondozást. De ha kívánták, akkor rendelkezésükre állt két rabbi, akik be voltak avatva, tudták, mi a hospice.

– Amiről eddig szó esett, az az ellátás otthoni része...

– Van intézményi is. 2009-ban összesen 69 betegellátó intézmény (kb. 1100 szakember) végzett hospice-tevékenységet, és összesen 186 hospice-ágy volt. Komplex tevékenységet Budapesten, Miskolcon és Pécsett végeznek. Vegyük a miskolci Erzsébet Hospice Otthont. Ott példaszerűen működik az intézményes rendszer. Mondjuk, otthon gondozzák a beteget, de ha nagyon romlik az állapota, be tud kerülni a bentfekvő részbe, és viszont, ha kicsit „összekapják”, még haza tud kerülni. Ahol nincs ilyen rendszer, sokkal bonyolultabb a dolog. Akkor általában belső listák keringenek, hogy hol van jobb belgyógyászat, ahova be lehet menni. Bár mi most megtapasztaltuk, hogy sehova nem kell már a végstádiumú beteg. Próbáltuk volna néha az onkológiára fölvetetni, mert ott kezelték. De mereven elhárították a jelentkezésünket. Nem sikerült még személyes kapcsolat révén sem.

– A palliatív részleg hogyan képzelhető el egy egyetemi klinikán belül – már ha volna ilyen?

– Palliatív szakellátást bonyolult, feltétlenül multidiszciplináris megközelítést igénylő tünetekben szenvedő betegek számára kell nyújtani. Megyei kórházban már számos ilyen osztály létezik. Egyetemi klinikán azért volna jó létesíteni, mert akkor bekerülne az egyetemi oktatásba is. A miskolci osztályon, amit szakmailag nagyon jónak tartok, húsz ágyuk van, és kiváló az orvosi hátterük, a tüneti kezelést, a fájdalomcsillapítást magas szakmai színvonalon űzik, megfelelő az ápolói és mindenféle egyéb szakember-ellátottság és sokat adnak az önkéntességre. Szó esett a spiritualitásról. A jezsuita gimnazistáknak például kötelező önkéntes munkát végezniük, ők tevékenykednek itt is. De van azután állatterápiás csoport, kutyasimogató… Minden, ami egy ilyen betegnek jólesik, a masszázstól a jó kis olajos fürdésig, finom gyógytornáztatásig, a szakszerű orvosi segítségig itt minden megtalálható.



– Az egyetemi oktatásban való hangsúlyosabb részvétel és az orvos szakmában való nagyobb rang elérése is cél lenne, nem?

– Az orvosok nagy része a palliatív ellátást továbbra is az ápolás körébe sorolja, holott Európa számos országában palliatív terápiából szakvizsgát lehet szerezni. A graduális képzésben megjelent ugyan a tanatológia, palliatív terápiás kurzus, melyek kreditponttal járnak, de a tényleges áttörés még nem történt meg. Gyakorlatilag fél éven keresztül lehet hallgatni a halál, haldoklás témakörét, ami iszonyú népszerű…, még a csilláron is lógnak. De az volna a szép, ha ezek be lennének építve a belgyógyászatba, a nagy egyetemi tárgyakba. Alapcélunk, hogy a posztgraduális orvosképzésbe is bekerüljön a palliatív képzés. A hospice-palliatív ellátás áttörését az adná meg, ha lenne normális licence-vizsga és szakvizsga belőle, mint ahogy Európa tizenöt országában már van ilyen.

– Ez adná meg a szakmai presztízsét?

– Egy olyan országban, ahol valamely nagyon neves orvosprofesszor indítja útjára a mozgalmat, sokkal egyszerűbb előre jutni. Hazánkban eleve ez alulról jövő kezdeményezés volt, karitatív és ápolási jellegű. Rendkívül nehéz „megfejelni” már a szakmaisággal. Polcz Alaine indította, aki nem orvos volt, hanem pszichológus.

– A szakmai és jogi alapok eléggé erősek?

– 2002-ben kiadtuk a szakmai irányelveket. 2010-ben jelent meg a ezeknek a szakmai irányelveknek a megerősítése. 2003-ban egy indítvánnyal az Országgyűlés Egészségügyi Bizottságához fordultunk, hogy vizsgálják meg, milyen kórházi vagy intézményes ellátásban részesülnek a terminális állapotú betegek és hogy a jelenlegi ellátórendszer alkalmas-e a megfelelő szintű szakmai ellátás biztosítására. Nevezetesen, hogy hogyan és hol folyik Magyarországon a fájdalomcsillapítás, felkészítik-e kellőképpen a szakembereket a gyógyíthatatlan, halálközeli állapotú betegek gondozására. Ebben kifejtettük, hogy különösen aggályosnak tartjuk a kórházi utókezelő és krónikus osztályok helyzetét, a köznyelvben csak elfekvőként ismert osztályokon uralkodó állapotokat. Ezt számos betegjogi és emberjogi szervezet a Társaság a Szabadságjogokért-tól a Rákbetegek Országos Szövetségéig mindenki aláírta, köztük a Magyar Hospice-Palliatív Egyesület is. Most fölfejtettük, mi lett ennek a beadványnak a sorsa, hiszen nem kaptunk sosem hivatalos választ. Mivel ombudsmani aláírások is szerepeltek rajta, még ha nem is kapott nyilvánosságot (persze kapott, mert mi nyilvánosságra hoztuk, de nem az országgyűlés részéről), 2004-től megkezdődött a központi finanszírozás. A betegjogi részét kell most megtámogatni. Össze is gyűjtöttük ezeket a problémákat, Dósa Ágnes orvos jogász prezentálta nemrég a minisztériumban.

– Mit lehetne még tenni a szakmai áttörésért?

– 2007-ben megszerveztünk egy nagy európai kongresszust, 2500 fővel. Itt volt az egész világ, és sok magyar orvos. És mi történt? Most, a kormányváltás után egy fél évig nyilván megint semmi nem történik, majd egy ideig elölről kell kezdenünk mindent. És én ezt csinálom idestova húsz éve. Ide valószínűleg nagyon fiatal emberek kellenének, akik majd „ajtóstól rontanak a házba”. Úgy látom, amit emberileg meg lehetett tenni, megtettük, Nyugat-Európával egy időben kezdtük, ám Magyarországon sokkal lassabb a rendszer.

– Magyarországon melyek a nemzeti sajátosságok?

– Jártam rengeteg országban, számtalan palliatív osztályt láttam. A protestáns országokban a kórházi lelki gondozók beépültek, beágyazódtak a rendszerbe. Magyarországon, zömében katolikus ország lévén, a pap csak akkor jelenik meg a színen, ha föl kell adni az utolsó kenetet.

– De hát a halál fontos spirituális kérdés, amivel el kell tudni bánnia az embernek, kell egy útmutató...

– De ehhez nem kell okvetlenül pap. Ez nem arról szól, hogy hallatlan okosságokat mondunk. Lehet, hogy én egy picit cinikus vagyok. De általában, aki valamelyest kívülálló ebben a témában, azt hiszi, hogy ezt a „halál-ügyet” mindenképpen, okvetlenül meg kell tárgyalni a beteggel. Azt látom, hogy egy tapasztalt, bármilyen szakember – nyilván nem az orvosok, mert ők borzasztóan túlhajszoltak –, a mentálhigiénikus, az ápoló (nagyon sok fantasztikus ápolónő van), vagy egy nem-segítőszindrómás önkéntes alkalmas lehet erre a feladatra… A beteg beszél. És valaki meghallgatja. Mert ugye állandóan izegni-mozogni akarunk, párnát fölverni, etetni-itatni, ablakot nyitni vagy becsukni. Az, hogy üljünk mellette, az a legnehezebb.

Nagy Zsuzsanna


Kapcsolódó anyagok:

HuMánia - Önkéntes kortársképzés a jövő orvosaiért

Újabb viták az eutanáziáról és a palliatív terápiáról

Ápolók és medikusok halállal és haldoklással kapcsolatos attitűdje


Kellene, aki megfogná a haldokló kezét!

Súlyos betegekkel foglalkozó egészségügyi dolgozók testi és lelkiállapota

Az élet végi ismeretek oktatásának hatása a medikusok és az egészségügyi dolgozók halállal kapcsolatos attitűdjére

Etikai dilemmák. Korrekt tájékoztatás?

A halálfélelem, a halál iránti attitűd és a mentális egészség kapcsolatának korosztályos összehasonlító vizsgálata

Egyedül maradva...

A haldokló betegeket kísérő személyzet mentálhigiénéje. A kiégés és a pszichés terhek csökkentésének lehetőségei