Valójában a gyermekkori krónikus ízületi gyulladás előfordulási gyakorisága a gyermekkori asztma, vagy a cukorbetegség prevalenciájával vethető össze, mégis - talán a sokakban élő hamis vélelem miatt, jóval szerényebb társadalmi figyelmet kap jelenleg. Ez a helyzet majd akkor változik meg, ha a lakosság többet fog tudni a reuma „gyerekkori arcáról”, jegyzi meg orvosi tapasztalatai alapján Constantin Tamás (II. sz. Gyermekgyógyászati Klinika, Semmelweis Egyetem). Az említett tanulási folyamatot kívánta felgyorsítani a Rosszcsont Alapítvány legutóbbi rendezvénye is, mondja a gyermekreumatológus. Sétát szerveztek, mert éppen a mozgással kívántak utalni arra, hogy az autoimmun/reumatikus betegségben szenvedő gyerekeknek – a mozgásképesség elvesztésével – a mindennapokban olykor milyen kihívásokkal kell szembenézniük. A reumás sokízületi gyulladás mintegy 50 ezer beteget sújt hazánkban, egyes szakemberek azonban úgy vélik, még ebben a körben is legalább 10-12 ezer esetet nem ismertek fel, így a pontos diagnosztizálás hiányában, elmarad vagy késik a megfelelő kezelés indulása is. Holott minden esetben hosszú távú következményekkel jár a késlekedés. Különösen így van ez a gyerekeknél, mondja Constantin doktor, aki ezért tartja fontosnak, hogy tájékoztassák, beavassák, megmozgassák a kisebb-nagyobb közösségeket is. A gyermekkori reumatikus betegségeknek a középpontba állítása volt tehát az egy éve működő alapítványnak és szervezőtársainak (Imagine Budapest, Alexandra Book Cafe), meg a program támogatóinak (AAM Vezetői Informatikai Tanácsadó Zrt, Pfizer Gyógyszerkereskedelmi Kft, Carussel International Kft.) szándéka, amikor - az artritisz világnapját megelőző hétvégén - városismereti sétára hívták a leginkább kiszolgáltatott érintetteket: a gyerekeket és szüleiket. A családi program résztvevőinek kellemes időtöltést, szórakozást kínálva, mind a résztvevők, mind a szélesebb közönség tagjainak figyelmét arra kívánták felhívni, hogy igen, egy kisgyerek is lehet „reumás”, mondja az alapítvány szaktanácsadója. A felnőttek többsége ugyanis úgy véli, autoimmun betegség gyermekkorban nemigen fordulhat elő. Márpedig ebből igen sok probléma adódhat! Hiszen például maguk a szülők egy része sem gondol a betegségre, olykor még akkor sem, ha már fel kellett volna figyelnie egyes figyelmeztető jelekre. Arra például, hogy a gyereknél megbomlott a mozgás harmóniája, az addig megtanult, begyakorlottnak tűnő egyes mozgások visszafejlődtek, előfordul az is, hogy még a sántítást is csak „játékos” viselkedésnek vélik, sőt egyesek pillantása elsiklik a duzzanatok felett is! A szülők figyelmének felkeltése mellett, a háziorvosokat is figyelmeztetik tehát a szakemberek, ne menjenek el az ilyen árulkodó jelek mellett, ha kell, küldjék tovább szakorvoshoz az érintett gyerekeket. A megbízható, mértékadó (releváns) nemzetközi irodalomban fellelhető előfordulási gyakorisági (prevalencia) adatokat alapul véve hazánkban legalább 3-5 ezer (más adatok szerint viszont akár 5-8 ezer) gyerek szenvedhet krónikus ízületi gyulladás (latin néven említve: juvenilis idiopathias arthritis, JIA) miatt. Constantin doktor szerint a gyerekeknél más arcot ölt a reumatológiai betegség, más a kórlefolyás, a prognózis az eltérő alcsoportokban (kevés- vagy sok ízületet érint a gyulladás, pszoriázishoz kapcsolódik, az izomtapadási helyek gyulladtak), s az említetteknek megfelelően más lehet maga a kezelés is. Mellesleg, a korhatárt 18 évben húzzák meg általában, holott valójában a 16 év jelenti a törésvonalat, véli a szaktanácsadó. Még azt a megfigyelést is megemlíti, hogy a gyerekek gyakran nem élik meg a fájdalmat, pontosabban nem úgy, ahogyan a felnőttek, ezért sokszor nem panaszkodnak, amivel a fájó tüneteiket is elfedhetik. Holott fájdalmas elváltozások az érintett gyerekeknél is kialakulhatnak… Az autoimmun (reumatikus) betegségek során a szervezet védekező rendszere a saját szervek ellen fordul, így a különböző szövetekben (például az ízületekben, a bőrben, az izomban, a vesében, az agyban) - kórokozó jelenléte nélkül - gyulladás alakul ki, s mindez súlyos károsodáshoz vezethet. Az ízületi gyulladás következtében kialakul az érintett ízület duzzanata, ennek nyomán mozgásterjedelme beszűkül, és minden mozgásra-mozgatásra fájdalmassá válik. Az ízületi gyulladás a gyerek személyes és szociális funkcióit, fejlődését is negatívan befolyásolja, mondja dr. Constantin Tamás, azt is hozzátéve, régen az ilyen kórtól szenvedő gyerekek gyakran hiányoztak az iskolából és nem tudtak elvégezni más, koruknak különben megfelelő tevékenységeket. Mindennek későbbi következményeként előfordult, hogy felnőttként nagyobb valószínűséggel lettek alacsony jövedelmű, vagy gyakran nem is foglalkoztatott munkavállalók, majd munkaképtelenek. Evvel szemben napjainkban, részben a modern gyógyszeres terápiás lehetőségeknek köszönhetően, ilyen következményekkel csak igen ritkán kell a családoknak számolniuk. Az orvos, a gyerekpáciens, a szülők sétája - az artritisz világnapjának küszöbén -, a betegek kitartását, a betegség lehetséges legyőzését kívánta szimbolizálni. Kezelés mellett ugyanis a betegek jelentős része fizikai aktivitásában nem, vagy csak résztevékenységek során lesz, marad korlátozott. Az érintett gyerekek iskolai eredményei, képzettségük azonos szintű, mint az egészséges kortársaké. Ezért (is) szomorú az az orvosi tapasztalatunk, hogy a betegséget sokszor csak nagyon sokára, a súlyos és nem egyszer visszafordíthatatlan tünetek kialakulásakor ismerik fel, összegezte panaszát a Rosszcsont Alapítvány szaktanácsadója. Éppen a betegszám és a napi gyakorlat ismeretében tartja úgy, közös - orvosi és civil - felelősség, hogy minél szélesebb körben irányuljon figyelem a gyermekkori reumatikus betegségekre, diagnózisukra, az időben elkezdett, megfelelő kezelések fontosságára. Fazekas Erzsébet