TARTALOM

 VISSZA

 


A beteg dolga az, hogy panaszkodjon



| |
 

A Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány (MOHA) 2016 óta minden ősszel Mieloproliferatív Információs Napot szervez, melynek fókuszában a mieloproliferatív betegségek, a policitémia véra, a mielofibrózis és az esszenciális trombocitémia állnak. A rendezvény célja, hogy az érintettek hiteles forrásból tájékozódhassanak betegségükről és a kezelési lehetőségekről. Az eseményt követő séta a Szabadság hídon a piros esernyőkkel arra hívja fel a figyelmet, hogy a korszerű kezelésekkel ma már van arra lehetőség, hogy a betegek megszabaduljanak a mindennapjaikat megterhelő tünetektől.

„Mindhárom mieloproliferatív betegség inkább a 60 év felettieket érinti, de fiatalabb korban is előfordulhat. Mivel ritka betegségek, ezért még kevésbé ismertek, mint más hematológiai kórképek. A betegség felismerésére a legtöbb esetben rutin vérvizsgálat során kerül sor, még tünetmentes állapotban, de az is előfordul, hogy trombózis, embólia, különböző vérzések kapcsán diagnosztizálják.” – mondja Kéri Ibolya, a MOHA elnöke.

A policitémia véra (PV) elsősorban a vörösvérsejtek emelkedett számával jellemezhető, de gyakran a fehérvérsejtek és a vérlemezkék száma is magasabb. Főbb tünetei a fejfájás vagy szédülés, nagyfokú fáradtság, légszomj, lépmegnagyobbodás, viszketés, bőrvörösödés és az orrvérzés, amely gyakran a betegség első tünete lehet. A tünetek sokszor igen nagy megterhelést jelentenek, erősen akadályozzák a betegeket a megszokott mindennapi életvitelükben.

Mivel a PV-s betegek vérében sokkal több vörösvérsejt található, sűrűbben folyóvá válik, ezért a vérkeringés romlik és gyakori a vérrögképződés. PV-ben a kezelés célja a szívérrendszeri szövődmények megelőzése és a beteg életminőségének javítása is. A legtöbb policitémiás beteg a korszerű kezeléseknek köszönhetően ma már hosszú életet élhet, de fontos a rendszeres orvosi ellenőrzés, hogy időben felismerhető legyen bizonyos – a túlélést is befolyásoló - szövődmények, társbetegségek fokozott kockázata.

„A mieloproliferatív betegségek kezelése minden betegnél más, ezt a kezelőorvos határozza meg a beteg tünetei, általános állapota, társbetegségei, életkora alapján. Nagyon fontos, hogy a beteg pontosan számoljon be a tapasztalt problémákról, hiszen az orvos csak így tudja kiválasztani a személyre szabott kezelést.” – hívja fel a figyelmet a betegek feladatára Kéri Ibolya.

A mielofibrózis (MF) betegségnél a „fibrózis” szó arra utal, hogy a csontvelő állománya fokozatosan hegszövetté kezd el átalakulni, ez pedig egy idő után ahhoz vezet, hogy a csontvelő nem lesz képes megfelelő mennyiségű vérsejtet előállítani. A mielofibrózis tüneteit az elegendő számú egészséges vérsejt hiánya vagy a krónikus gyulladás okozza. A betegség főbb tünetei a fáradtság és légszomj, hasi fájdalom, ízületi és csontfájdalom, testsúlyvesztés, láz és éjszakai izzadás. A betegek egy részének stabil marad az állapota és viszonylag jó életminőségben élhetnek, más betegeknél gyorsabb a betegség előrehaladása és súlyosbodhat az állapot. Már hazánkban is elérhető az a célzott terápia, melynek betegségmódosító hatása van: jelentősen javítja a mielofibrózisos betegek életminőségét és túlélési előnyt biztosít számukra.

„A mieloproliferatív betegségek kialakulásának pontos kiváltó oka nem ismert, de az élet során olyan szerzett génmutációk alakulhatnak ki a vérképző őssejtekben, amelyek egyértelműen hozzájárulnak a betegség megjelenéséhez. Fontos feladatunk, hogy megértessük a betegekkel, mit is jelentenek ezek a mutációk, mi a jelentőségük a terápia szempontjából és eloszlassuk azt a tévhitet, hogy minden, ami genetikával kapcsolatos, az egyet jelent az öröklött és örökíthető betegségekkel. Ebben segítségünkre vannak klinikusok és a Semmelweis Egyetem I. számú Patológiai és Kísérleti Rákkutató Intézet Molekuláris Onkohematológia Kutatócsoport munkatársai.” – ismerteti betegedukációs törekvéseiket Kéri Ibolya.

Esszenciális trombocitémiában (ET) elsősorban a vérlemezkék száma nő meg, a vörös- és fehérvérsejtek száma nem emelkedik. Megnő a vérrög-kialakulás kockázata, emellett a vérzések is gyakoribbá válhatnak. A betegek egy része akár teljesen tünetmentes is lehet, a legelső tünetek pedig általában a fáradékonyság, illetve a fokozottabb vérzékenység megjelenése. Az ET kezelésének célja a trombózis kockázatának csökkentése a vérlemezkeszám megfelelő szinten való tartásával. Ha a beteget rendszeresen ellenőrzik, illetve ha szükség esetén megfelelő kezelésben részesül, akkor minden esély megvan a kellően hosszú élettartam elérésére.

„Sokszor kérdezik a betegek, hogy milyen gyógyhatású készítménnyel, táplálékkiegészítővel, gyógyteával tudnak hozzájárulni betegségük szinten tartásához. Csalódottak, hogy egy tabletta bevétele helyett olyan - kétségtelenül nagyobb erőfeszítést igénylő - életmódbeli javaslatot adunk, mint a dohányzás teljes elhagyása, ami kötelező azoknak a betegeknek, akiknél a vérrögképződés kockázata fokozott. Szintén elengedhetetlen a rendszeres kontrollvizsgálatokon való részvétel és a kezelőorvossal való nyílt kommunikáció. A beteg dolga az, hogy panaszkodjon.” – emlékeztet az alapítvány elnöke.

A Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány (MOHA) szeretettel vár minden kedves érdeklődőt a 2018. október 6-án, szombaton 10 órától megrendezésre kerülő Mieloproliferatív Információs Napra a Gellért Hotelba (1114 Budapest, Szent Gellért tér 2.), majd az azt követő figyelemfelhívó sétára a Szabadság hídon. A részvétel ingyenes, de előzetes regisztráció szükséges. Részvételi szándékát kérjük, hogy jelezze a moha@onkohemat.hu e-mail címen.

MOHA
2018.október


Kapcsolódó anyagok

Folyamatosan csökken klinikai vizsgálatok száma Magyarországon

Hozzászólások:

Nincs hozzászólás ehhez a cikkhez.

A hozzászóláshoz be kell jelentkeznie.


Extra tartalom:

 
ROVAT TOVÁBBI CIKKEI

Ritka Betegségek Világnapja a Szegedi Tudományegyetemen

A Szegedi Tudományegyetem a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségével (RIROSZ) együtt első alkalommal rendezi meg Szegeden a Ritka Betegségek Világnapja országos rendezvényét. A február 24-i program célja, hogy olyan fórumot teremtsen, ahol az érintett érdekcsoportok közösen tudják megvitatni a ritka betegségekkel élők helyzetét, terveit. Idén az egészségügy és a szociális ellátások közötti hídépítés, valamint a ritka betegségek kutatása, az új diagnosztikai és terápiás eljárásokat megalapozó fejlesztések kerülnek a fókuszba.

Tovább


Speciális invazív kardiológiai technikák

Hazánkban több, mint fél évszázada végzik szívritmus szabályozó eszközök beültetését, ma évente durván hat és félezer új pacemakert és körülbelül mintegy 1200 speciális újraélesztő funkcióval is összekapcsolt készüléket ültetnek be. A beültetett készülékek egy része a gyógyszeres kezelésen kívül a szívelégtelenség kezelésének egyik legfontosabb eszközévé vált az utóbbi közel 20 évben, évente több ezer ember életét mentik meg, s biztosítanak ezután kimutathatóan hosszabb és jobb minőségben töltött életéveket.

Tovább


Az e-cigaretta mégsem ártalmatlan alternatívája a dohányzásnak

Az e-cigarettázásnak súlyosabb egészségügyi konzekvenciái lehetnek, mint az korábban gondolták - állítják amerikai kutatók, akik szerint az e-cigarettázás rákkal kapcsolatba hozható genetikai változásokat indíthat el.

Tovább


Műanyagból származó adalékanyagot találtak északi-sarkvidéki madár tojásaiban

Az északi sirályhojszának (Fulmarus glacialis) a Kanada északi részén lévő Prince Leopold-szigeten rakott tojásait vizsgálva találtak hormonbontó ftalátokat. Ezeket a kémiai anyagokat műanyagkészítéshez használják, hogy az anyag rugalmas maradjon. Ez az első alkalom, hogy ilyen adalékanyagot találtak északi-sarkvidéki madarak tojásaiban.

Tovább