LAM 2005;15(11):878-80.

LAM-INTERJÚ

„Ne mondjanak le rólunk!”

Beszélgetés Spóner Hajnalkával, a Magyar Tüdőátültetettek Országos Sport- és Érdekvédelmi Egyesületének elnökével

Huszonhárom éves korában primer pulmonalis hypertoniát diagnosztizáltak, amelyre az egyetlen gyógymód a tüdőátültetés volt. A műtét átlagos túlélési idejét másfél–két évben határozzák meg a szakorvosok, ő az 1999. őszi műtét óta aktív életet él, sportol, létrehívta a Magyar Tüdőátültetettek Egyesületét, külföldi kapcsolatokat épít, pályázik, intézi e szervezet ügyeit. A Szabolcs utcai klinika szakorvosával, Préda István professzorral közösen alakították a magyar betegek tüdőtranszplantációjának útját, amely Bécsbe vezetett. Magyarországon azóta sem végeznek ilyen műtétet.

 

 
Spóner Hajnalka

Mikor vált az élete központi kérdésévé a transzplantáció? Mikor tudta meg, hogy egyáltalán mit jelent?

– Mielőtt beteg lettem, hallottam ugyan róla, de egyáltalán nem foglalkoztatott. Fogalmam sem volt, hogy mit jelent pontosan, és hogy mivel jár. Amikor 1999 nyarán beteg lettem, a Szabolcs utcai klinikára, Préda István professzorhoz kerültem. Ott állapították meg, hogy olyan tüdőbetegségem van, amely kizárólag tüdőtranszplantációval gyógyítható.

– Mi volt ez a betegség?

– Primer pulmonalis hypertonia, amely a 20 és 30 év közötti nőknél fordul elő, kétmillió emberből egy lesz beteg. Egyetlenegy! Magyarországon csupán négyen vagyunk, akiknek e miatt kellett ezt a műtétet vállalnia. Állítólag genetikai probléma miatt a tüdőből a szívbe menő verőér beszűkül, s ennek csupán a tüdőátültetés lehet a megoldása. Ismeretes a gyógyszeres kezelés is, de az csak ideig-óráig tart fenn egy bizonyos állapotot.

– Kétoldali transzplantációt végeztek?

– Igen, mert ha az egyik lebenyt bent hagyják, akkor fertőzést is okozhat, illetve a keringés megtartása miatt kell a tüdő mindkét felének bent lennie.

– Hogyan készült fel a műtétre?

– Gyors döntés elé kerül az ember, hogy vállalja-e vagy sem. A műtét túlélésének az esélye nyolcvan százalék. Igazából, ha egy 23 éves embernek azt mondják, hogy ellenkező esetben három hónapon belül meghal, akkor nem kérdés, hogy hogyan fog dönteni. Azonnal belevágtam. A felkészülés nem volt hosszú, augusztusban kiderült, hogy beteg vagyok, októberben várólistára kerültem és novemberben megműtöttek. A betegség gyors lefolyása miatt sem lehetett sokat várakozni.

– Magyarországon műtötték vagy külföldön?

– Bécsben. A hazai betegek mindegyikét ott műtik. Magyarországon egyáltalán nincs ilyen műtét, és úgy tűnik, hogy 2008-ig nem is nagyon lesz.

– Préda professzornak nem ez a szakterülete?

– Nem. Õ fedezte fel a betegséget, majd felvállalta, hogy kijárja a transzplantáció útját, akkor még nem volt ilyen…

– A társadalombiztosító felé?

Igen. Olyan intézményt is kellett keresni, ahol ezt a műtétet elvégzik Európában. Bécsben és Hamburgban is létezik ilyen nagy centrum. Később a professzor úr az utógondozásban is segített. Az utánam következő betegeknél már kialakult a dolgok menete, hogy a Korányi Kórházban történik a kivizsgálás és az utógondozás, ám Bécsben végzik a műtétet. Az én időmben nem állt rendelkezésre túl sok tapasztalat. Egyvalaki létezett csupán előttem, akit 1997-ben műtöttek.

– A társadalombiztosító támogatja ezt a műtétet?

– Igen, teljeskörűen támogatja. Külföldi gyógykezelésnek minősül.

– Bécsben ki műtötte?

Klepetko professzor foglalkozik a magyar betegekkel és Lang György orvos nyújt még segítséget. Nem tudtam válaszolni a lélegeztetőgép miatt, de magyarul hallottam először, hogy túl vagyok rajta. Egyébként a betegeknek nagy biztonságérzetet ad az, hogy ezek a beavatkozások ott történnek, ahol egy évben 70 ilyen műtétet végeznek.

– Milyen vizsgálatokra kell visszajárni?

– Bronchoszkópiára. Ez év március 1-jétől azonban már nem kell kiutazni, mert itthon is végeznek ilyen vizsgálatot.

– Mennyiben változott meg az élete?

– Sok mindent átgondoltam, egészségesebb próbáltam lenni. A tüdő annál jobban működik, minél többet használom. Elkényelmesedtem egy kicsit, de normális életet élek. A gyógyszerszedésnek reggel és este megvan a rituáléja, ezeket életem végéig szedem majd, az immunrendszeremet gyengítik velük, hogy a beültetett szerv minél tovább jól működjön.

– Ön a Magyar Tüdőátültetettek Egyesületének az elnöke…

2002. március 21-én hoztuk létre tíz alapító taggal az egyesületet, azóta 25-en vagyunk. Leginkább érdekképviselettel kívánunk foglalkozni, továbbá azzal, hogy a Korányi Kórházban egy kicsit jobb legyen a helyzet. Egy tébécéseket kezelő kórházban elhelyezni a tüdőátültetetteket, az, hogy úgy mondjam, életveszélyes lépés lehet. Sok mindennel nekünk kell támogatnunk a kórházat, például szobakerékpárokkal, tűkkel, amelyekkel vért vesznek, infúziós állvánnyal stb. Tehát mindennel, ami az ember kényelmét szolgálja, hiszen havonta minimum egyszer be kell mennünk kezelésre, de ha gond van, akkor kétnaponta.

– Hogy nyernek meg maguknak támogatókat, miből tartják el az egyesületet?

– Pályázatok révén. Elsősorban magyar forrást használunk, az osztrák és a svájci egyesületekkel jó kapcsolatunk van ugyan, de inkább az eszmecsere szintjén. Tulajdonképpen a családias légkör fenntartása a lényeg. Olyan kevesen vagyunk, hogy valóban megbeszélni a problémákat csak ebben a körben lehet. Az orvosok sem mindig tudnak mindenben segíteni.

– Alulinformáltak, nem?

– Szerencsések vagyunk, mert az orvosainkkal lehet beszélni. Bármit megvitatnak velünk, lelki problémáinkkal is megkereshetjük őket.

– Mi az, ami gyökeresen más a svájci és az osztrák egyesület működésében?

– Talán az állami támogatás kicsit nagyobb náluk, más téren azonban általában tőlünk tanulják ennek az összefogásnak, összetartozásnak a kialakítását. Náluk nem annyira jellemző, én azonban erre törekszem.

– Ön a lelke az egyesületnek?

– Ez sajnos egyszemélyes ügy. Mindent el kell végeznem, pályázok, könyvelek, KSH-, APEH-beadványokat írok.

– Az infrastruktúrát a pályázatokból tartják fönt?

Szerencsére van egy saját cégünk. A számítógép, a nyomtató, a mobiltelefon, a telefon, a fénymásoló mind beleolvad a költségvetésbe, s így erre külön nem kell áldozni. Ez biztonságos hátteret biztosít a munkámhoz.

– Az egyesület tagjai már átestek a műtéten?

Átestek, bár az alapszabály kimondja, hogy aki műtétre vár, azt is fel lehet venni. De mindannyian tudjuk, hogy a végeredmény mégiscsak kétesélyes. Nem szoktunk rájuk rontani, eleinte csak beszélgetünk. Mindenkit ismerek, mert benne vagyok a várólista-bizottságban, s aki beszélni szeretne velem, azzal felveszem a kapcsolatot. Eddig még mindenki megkeresett.

– Felkészíti őket lelkileg…

– Elmondom az érintetteknek, hogy mi fog történni velük. Akár többször is találkozunk… Ha meghal valaki közülünk, az számomra mindig személyes tragédia… Most is meghalt egy fiú a műtét után.

– A 80 százalékos túlélési arány magasnak számít ebben az esetben, nem?

A műtéti túlélési arány jó, de utána következhetnek problémák.

– A megműtött betegen is múlik a gyógyulás? Milyen életmódbeli változások szükségesek? Mi egészen más, mint annak előtte?

– Úgy szoktam fogalmazni, hogy ha valaki előtte torokfájós volt, az még inkább az lesz. Arra, ami egy egészséges embernél még nem utal komoly problémára, nekünk azonnal fel kell figyelnünk.

– Főként az immunrendszerre kell figyelni…

– Hát, igen… S ez mindenre kihat. Minden apró jelet észlelnünk kell.

– Az egyesület azon túl, hogy lelkileg és fizikailag is fel tud készíteni egy beteget a műtétre, anyagilag is nyújt támogatást?

– Például egy fiúnak, akinek kemoterápiás kezelésre kellett volna járnia az ország túlsó feléből, s a családja nem tudta ezt finanszírozni, segítettünk. Máskor a kondíció megőrzése miatt szobabiciklire volt szüksége valakinek. Megoldottuk.

– Pályázati összegekből?

– Igen, másrészt van néhány magánszemély, aki támogat bennünket.

– Hányan várnak tüdőtranszplantációra?

– Négyen vannak a várólistán, ebből kettő 14 éves. A gyerekeknél a cisztás fibrózis miatt már a felnőttkor megérése is jelentős dolognak számít. Sok beteg gyermek van, nem kettő, hanem harminc műtétre volna szükség.

– Milyen tervei vannak az egyesülettel?

– A transzplantációs alapítvánnyal és az osztrák egyesülettel karöltve egy nagy konferenciát szervezünk Balatonaligán. Aztán jövőre a pulmonológiai konferenciára megyünk, amelyre már nagyon készülünk. Kórház-látogatási programunkban felkeressük azokat az intézményeket, ahol van olyan belgyógyászat, amely tüdőbetegekkel is foglalkozik. Ez az egyik legfontosabb dolog. Ha egy pulmonológus látott már olyan embert, aki a tüdőátültetésen átesett, megváltozhat a szemlélete. Ha olyan beteg kerül hozzá, aki felől döntést kell hoznia, meg kell mondania, hogy műtétre javasolja-e vagy sem, akkor jusson eszébe, hogy érdemes lehet, mert valaki már ezt végigcsinálta…, talán pozitívabb lesz a döntés.

– A pozitív azt jelenti, hogy nem mond le róla rögtön?

– Igen, ne mondjanak le rólunk rögtön! Persze akkor még rengeteg dolgon keresztül kell menni, különböző vizsgálatok következnek, többek között Bécsben is, mert az ottani professzor hatáskörébe tartozik, hogy vállalja-e a műtétet vagy sem.

– Esetleg egy orvos azért nem javasol valakit transzplantációra, mert nem ismeri az adminisztrációs eljárást?

– Általában nem hisznek a hosszú távú túlélésben. Azt mondják, hogy másfél-két évvel nincs értelme valakinek meghosszabbítani az életét. Ez persze az orvos szerint van így. Holott a hosszabb túlélésre már egyre több bizonyíték van. Öten-hatan túlléptük az ötéves kort, ami már komoly időnek számít a mi esetünkben.

– Világviszonylatban mennyi a túlélési idő?

– Bécsben 1990-ben kezdték el ezt a programot és az akkori műtétesek közül még élnek, tehát ott már 15 éves túlélés is létezik. Aztán, hogy végül is mennyi lesz, senki nem tudja. Nem tudható, mi van megírva a számára.

– Tehát a túlélési rátától tartanak, vagy egész egyszerűen nem ismerik az eljárást?

– A tüdőtranszplantációs várólista-bizottság munkájának köszönhetően az eljárás protokollját elvileg minden tüdőgyógyász, tüdőgondozó és a kórház is megkapta. Tehát ismerniük kell ezt a lehetőséget, egész egyszerűen nem bíznak abban, hogy ez a beteg számára akár hosszú távú megoldás is lehet.

– Ön arra fektet hangsúlyt, hogy pulmonológusok ismerjenek meg legalább egy olyan beteget, aki már átesett ezen. Kér tőlük egy időpontot…

Igen, és elmegyek.

– Felajánlja, hogy vizsgálják meg?

– Meg is vizsgálhat, ha akar. De általában nem szoktak megvizsgálni. Elég, ha rám néznek. Volt már olyan esetem, hogy rosszul éreztem magam és kihívtuk a háziorvost. Mikor megtudta, hogy tüdőátültetett vagyok, engedélyt kért arra, hogy megvizsgáljon. Igen, ha az ügyünket szolgálja, akkor szívesen alávetem magam egy ilyen tortúrának. Például a háziorvos a hátamon kereste a műtéti heget, holott a mellkasomon keresztül műtöttek. Tehát van még mit mutatnom.

– A budapesti pulmonológusokkal már sikerült felvennie a kapcsolatot?

– Sok mindenkivel, de ez folyamatos munka. Aki ad időpontot, nagyon jól fogad. Egyelőre azokat járom körbe, akiktől kaptam időpontot. Azért vannak nagyon fontos kórházak, ahonnan egyáltalán nem jött visszajelzés. Például a Honvéd Kórházból, akiktől kedvezőbb fogadtatást vártunk.

– Kereste őket, és nem reagáltak?

– Nem reagálnak. Oda azért még elmegyek megkérdezni, hogy miért nem. Egyébként másutt nagyon rendesek. Általában az egész osztályt összehívják, mindenkit, akik ott dolgoznak. Kérdezgetnek, beszélgetnek, tényleg kíváncsiak.

– S a konferencia programjaként mit jelöltek meg?

– Bemutatkozunk. Ez ugyan jövőre lesz, de már most nagyon készülünk, az orvoskonferencián a tüdőtranszplantáltaknak is lesz egy kis szekciója.

– S a cél a világ felé nyitás, már nem a szakmának, hanem…

– Is-is. Érdekes módon sokszor – az újságokat látva – a külvilág gyakran jobban értesült, mint a szakma. S ha bemegyek a kórházba, és azt mondom, hogy tüdőátültetett vagyok, ez azért ritkaság.

– Egy orvosnak mondtam, hogy ma Önhöz jövök, s azt állította, hogy Magyarországon nincsenek tüdőtranszplantáltak.

– Jelenleg harminc embernél volt már ilyen műtét, s 26-an még élnek.

– Olvastam, hogy volt olyan beteg, akit azért nem javasoltak műtétre, mert szegény volt.

– Mindenféle szervátültetésnél ki kell mondani, hogy nagyon fontos a szociális helyzete a betegnek. Sajnos, a tüdőátültetésnél is ki kell mondani! Hiába, a saját bőrömön is tapasztaltam, hogy ez mennyire fontos. Nem azért nem műtenek meg valakit, mert szegény, mert úgy is lehet higiénikus környezetet teremteni. Ebben az esetben a szociális háttér volt lelombozó. A WC a kert hátuljában volt és az utógondozást nem lehet ilyen módon végigcsinálni. A beteg későbbi ellátását nem tudták megoldani. Ez a tény a tavalyi lajosmizsei konferencián a mi kezelőorvosunk szájából hangzott el, ami akkor nagy vihart kavart.

– Minden szakmai fórum visszautasította. A Magyar Orvosi Kamara kijelentette, hogy ilyen eset nem fordulhat elő, mert egyenlőség van.

– Rendben. De mit tud a MOK a tüdőátültetésről? Fogalmuk sincs róla, hogy ez hogyan működik. A minimum a megfelelő tisztaság, a szőnyeg porszívózásától kezdve a fürdőszobáig. Állandóan mindig mindent fertőtleníteni kell. Olyan szövődmények származhatnak a nem megfelelő fertőtlenítésből, hogy belehalhat a beteg. Még úgy is előfordul ez, hogy az embernek megfelelő háttere van.

– Minden fertőzés, fertőző betegség végzetes lehet…

– Igen, halálos lehet. Amúgy is nagyon sok mindenre kell odafigyelni. Olyan támadási felületet nem hagyhat valaki saját maga ellen, hogy a kertbe kell járjon WC-re. Sajnos, ezt így nem lehet.

– Akkor a szociális körülmény is lehet az elutasítás oka.

– Ebbe a kérdéskörbe tartozik a családi háttér is. Kimutatható adat, hogy az, aki egyedül él, a tüdőátültetés után hamarabb meghal, mivel mindenről magának kell gondoskodnia. Ez alapdolog akkor, amikor kiválasztják a beteget a műtétre. Természetesen lehet tenni ellene, de aki ilyen hátránnyal indul…

– Az esélye gyakorlatilag nulla.

– Sajnos, ezt ki kell mondani.

– Szerveztek egy jótékonysági koncertet is.

– Olyan szerencsénk volt, hogy ennek a koncertnek a fő szervezője a mi tüdőátültető magyar orvosunk ismerőse volt. S így lett végül is jótékonysági koncert, amelynek a bevételéből adtak nekünk.

– Melyek a legvadabb álmai a szövetséggel kapcsolatban?

– A 2008-as Európa Játékokat szeretnénk megrendezni. Ez a szív- és a tüdőátültetettek sportversenye. Tavaly Dublinban, előtte Klagenfurtban volt egy ilyen verseny. Jövőre Nápolyban lesz, s 2008-ban itt lehetne Budapesten. Aztán szeretném, ha felvennének bennünket az Európai Szív- és Tüdőátültetettek Szövetségébe, s ehhez ez az első kis lépés. Minden országból egy szervezetet vesznek fel.

– Ez miféle előnyt jelent?

– Én mindig is nagyon pártoltam azt, hogy ne csak a magyar szervezetekkel, a vesésekkel, a szívesekkel stb. cseréljünk eszmét, hanem nézzünk szét az elvileg fejlettebb egészségüggyel rendelkező külföldön, hogy ők hogyan csinálják, mit tanulhatunk egymástól.

Gyimesi Andrea