LAM 2004;14(7):526-8.

LAM-INTERJÚ

Tudatosan élni a betegséget

Beszélgetés Schopper Gabriellával, a Magyar Lupus Egyesület elnökével

 

A Magyar Lupus Egyesület 1993 óta klubként, majd 1996 óta egyesületként működik, vezetősége betegekből és az őket támogatókból áll, komoly orvosi és jogi háttérrel. Schopper Gabriella, az egyesület elnöke szisztémás lupusos, aki heroikus munkával tartja fent egyesületét. A Reumabetegek Európai Manifesztumának hazai képviselője.

 

– Mi az SLE, vagyis a szisztémás lupus erythematosus, ismert nevén a lupus?

– A betegségnek két formája ismert: a bőrre korlátozódó (úgynevezett discoid) és az egész szervezetet érintő szisztémás lupus, amely rendkívül ritka autoimmun betegség. Elsősorban a fogamzóképes korú nőket támadja meg (tíz ilyen betegből kilenc nő). Van még egy bizonyos, gyógyszerek okozta SLE is, hazánkban rendkívül ritka, amely azonban az adott gyógyszer szedésének abbahagyása után elmúlik. Magyarországon úgy hét-kilencezer lupusos beteget ismerünk, de ez csak becsült érték. A legszomorúbb a lupusban az, hogy az orvosok gyakorta nem ismerik fel, sokszor akár tíz évig is részproblémákat kezelnek. A lupus farkast jelent, azért köthető ehhez a betegséghez, mert a bőr tuberkulózisa, mint a farkas, „eszi a bőrt”, a szisztémás lupus esetében az egész szervezetet roncsolja. A kiváltó okát jelenleg nem ismerik, idült betegség, és az orvostudomány mai állása szerint nem gyógyítható. A tünetek azonban átmenetileg megszüntethetők. Genetikai tényezők is befolyásolják a kialakulását, a lupus a betegekben szunnyad, s valamely aktiváló tényező, például egy vírus miatt, hormonális változások (szülés) és sressz hatására előbukkan. A lupus jellemzője, hogy lefolyása hullámzó, sokszor évekig tünetmentes lehet a beteg, majd egy aktív, súlyosabb időszak következhet. Fontosnak tartom megjegyezni, hogy nem fertőző.

A betegségnek számtalan tünetcsoportja van: fáradékonyság, nátha jellegű tünetek, hajhullás, fény hatására lepkeszerű vonalakban bőrpír, vérképzési rendellenességek, állandó hőemelkedés, nehezen gyógyuló sebek az orrban, a szájban, hónapokig tartó ízületi duzzadás, a kéz és a láb ujjainak hidegsége vagy izgalom hatására történő elfehéredése, kékes-lilás elszíneződése, zsibbadása, fájdalomérzés, vetélések, vesebetegség, a vizeletben található magas fehérjeszint, ájulásszerű rosszullétek, akár a pánikbetegség tüneteinél, ahogy az amerikaiak mondják ezerarcú betegség. Aki nem gyakorlott ebben, nem ismeri fel. Általában a kislányoknál az első menses környékén jelentkezik először a betegség. Fiúknál is a pubertáskorban indul. A sorozatos vetélés, amelyre más szervi magyarázat nincs, egy SLE-ben jártas nőgyógyászban már felkelti a betegség gyanúját és ez irányban is végez vizsgálatokat. Az én esetemben a gyermekszülés után négy vetélésem volt, és ha akkor diagnosztizálták volna a betegségemet, talán ma nem élnék tolószékben és tüdőembóliát se kaptam volna. A szisztémás lupust morbid módon a szisztémás autoimmun betegségek királynőjének hívják. Ha a tünetcsoportok mellett a laboratóriumi eredmények is nagyon súlyosak, akkor százszázalékos biztonsággal megállapítható a betegség. A lupus mellett kialakulhat a Sjögren-kór és scleroderma stb., a beteg trombózisokat kaphat és gyomorfekélyt az egy időben szedett, nem gyomorkímélő gyógyszerektől. A társadalombiztosítás által támogatott gyógyszermennyiség tizenkét-tizennégyezer forint havonta, ez csak azt szolgálja például, hogy itt ülhessek. A nem szteroid, gyomorkímélő gyulladáscsökkentők közül a Movalis egy év alatt 255 forintról 1327 forintra, a Mesulid 181 forintról 626 forintra, az Imuran 700 forintról 2100 forintra emelkedett. Igaz, a Fosamax ára, amelyet a szteroidok által okozott csontritkulásra kell szedni, harminc százalékkal csökkent.

– Ön ez ügyben és a nem VIP ellátásban részesülő kórházi betegellátás ügyében levéllel fordult Kökény Mihály egészségügyi miniszterhez és Matejka Zsuzsannához, az OEP főigazgatójához...

– A Matejka Zsuzsannához írt levelemben leírtak lényege az, hogy a forgalomban lévő két gyomorkímélő gyulladáscsökkentő (Mesulid és Movalis) mellett az OEP támogassa a VIOXX-ot és a Celebrexet is, mivel az említett gyógyszerek hosszú távon nem mindenki számára alkalmasak. E két eddig nem támogatott medicinát Romániában, Szlovákiában, Csehországban, Szlovéniában és Lengyelországban is támogatja a társadalombiztosítás. A mi betegségünkben szenvedők fogyatékossá és munkaképtelenné válnak. Gerincünk eltorzul, vesénk, érrendszerünk tönkremegy, kötőszöveteink, belső szerveink megbetegszenek, a társbetegségek miatt nagy mennyiségű, állandó mellékhatással járó gyógyszert kell szednünk. A levélben megemlítettem a gyógyszeráremeléseket, a gyomorvédő gyógyszerek árának emelését, azt, hogy eltörölték a kísérőbetegségeink kórházi finanszírozását, vagyis az immunológiai és reumatológiai betegség mellett fennálló csontritkulás, magas vérnyomás, cukorbetegség kezelését nem fizeti meg a kórházaknak az OEP. Felhívtam a figyelmet arra, hogy a gennyes ízületi gyulladás (amely a betegség és kezelés rettegett szövődménye, s amelynek halálozási aránya a fejlett egészségüggyel rendelkező országokban is tizenöt százalék) kórházi normatív ápolási ideje 12 nap, holott sehol a világon ennyi idő alatt ezt nem lehet meggyógyítani. Kértem, hogy vizsgálják felül azt, hogy csontritkulást megelőző és gyógyító gyógyszert csak akkor kaphatunk, ha elértük a csontritkulás küszöbértékét, holott köztudott, hogy a szteroidkezelés elkerülhetetlenül csontritkulást okoz, amely megelőzhető volna. Férfiak még ez esetben sem kaphatnak biszfoszfonátkezelésre kilencvenszázalékos támogatást. Az amúgy sem jó életminőségünket e tények jelentősen rontják. A miniszter úrnak elküldtem az OEP vezetőjének írt levelemet, és részleteztem kórházi ápolásunk tényeit. A Magyar Hírlap és a Magyar Nemzet megjelentette a két levél lényegét. Selmeczi Gabriella sajtóképviselője a megjelenés napján telefonon megkeresett. A cikkek nyomán három új beteg csatlakozott hozzánk és az olvasói reagálások pozitívak voltak.

A miniszter úr és a főigazgató asszony válaszoltak?

– Nem, sajnos nem reagáltak, még egy udvarias lemondó levelet sem kaptam. Bidló Judittal, az OEP munkatársával viszont több vitában is részt vettünk, elkezdődött az együttgondolkodás, többek között élőadásban, a televízióban is szó volt arról hogy a reumaellenes gyógyszereket miért nem támogatja a társadalombiztosítás. A kommunikáció az OEP-pel azóta megszakadt. Tudni kell, hogy évente 600 ember hal meg gyomorfekélyben a régi gyógyszerek miatt. Különleges kérelemre sincs lehetőségünk, hogy a betegségünk közben a gyomrot védő gyógyszereket kapjuk, három-négy éve lobbizunk ezért. Volt olyan reumatológus, aki megvádolt azzal, hogy „eladtam magam” a gyógyszergyáraknak. Ha fölírják a VIOXX-ot, a gyomorkímélő gyulladásgátlót, akkor tizenkét-tizennnégyezer forintba kerül a havi adag. Az OEP csak kétfélét támogat, sajnos ez nem egyenruha, amit minden emberre rá lehet húzni. Az immunszuppresszív és szteroid gyógyszerek mellett a lupusos betegnek többféle gyógyszert kell szedniük. Reumaellenes gyógyszereket, gyomorvédőt, savlekötőt. Az egészségügynek politikamentesen kellene működnie, hiszen ez a gyógyszerár-mizéria ránk, betegekre üt vissza. Ha egy közgazdász kiszámolná, hogy mi a gazdaságosabb és költséghatékonyabb: a VIOXX vagy más gyomorvédő gyulladásgátló, ami tizenkétezer forintba kerül, és azt támogatná a tb, vagy pedig a másik gyógyszer, amit támogat a társadalombiztosítás (egyébként az sem olcsó), de mellette gyomorvédőt és savlekötőt (a 90%-os megszűnt) is szednem kell. Ha majd kórházba kerülök egy új krónikus betegséggel, mi akkor az olcsóbb az államháztartásnak és melyik kíméletesebb a beteg számára? Az OEP nyolc normatív ápolási napban állapította meg a kötőszöveti betegségek gyógyulási idejét. Az autoimmun betegségeknek vagy kötőszöveti betegségeknek társbetegségeik vannak, ezek kezelését szintén nem támogatja az OEP.

– Mit remél mint a Lupus Egyesület elnöke, hova fordulhat?

– Magyarországon szerintem már semmit nem tehetek, választ nem kaptam a levelemre, a média segített, amit tudott.

– A csont- és ízületi betegségek évtizede van...

– 2000–2010-ig tart, amelynek a magyarországi vezetője dr. Bálint Géza. A munkát még Göncz Árpáddal kezdtük el. Azonban a Reumabetegek Európai Manifesztuma hazai képviselőjeként már reménykedem, hogy tovább tudunk lépni – többek között az Európai Reumaellenes Liga Szociális Ligák Állandó Bizottsága (EULAR) által kidolgozott manifesztumával. E manifesztum az Európában élő közel 103 millió valamilyen mozgásszervi megbetegedésben szenvedő embernek a tíz pontja, követelése, amelyből Magyarországon semmi nem valósul meg.

– Mi a lényege ennek a manifesztumnak?

– Nagyon röviden az, hogy az európai társadalmak e hatalmas népességcsoportja állandó fájdalommal és csökkent mozgásképességgel bíró tagjai is egyenlő eséllyel vehessenek részt az életben. Meg kell erősíteni azokat a törvényeket és szabályokat, amelyek biztosítják az egyenlő lehetőségeket, adaptált közlekedési eszközöket és épített környezetet, ugyanakkor megakadályozzák a diszkriminációt és az olyan magatartást, amely csökkenti a reumatológiai beteg teljes körű társadalmi jelenlétét. Információkat kell nyújtani a betegségekről, az érintett embereket nem áldozatként kell kezelni, hanem a társadalom aktív tagjaként, a reumatológiai betegek képességeire építő, felhasználó által vezetett programok megteremtésével hozzá kell segíteni őket a jobb életminőséghez. Be kell vonni a politikai folyamatokba a reumatológiai betegeket, hogy a betegségükkel kapcsolatos valamennyi egészségügyi, szociális és személyi döntéshozatalban garantáltan részt vehessenek.

– Mit remél e szervezettől?

– Nemzetközileg felléphetnek az európai reumatológus professzorok, a már jól működő civil szervezetek, akik nyomást gyakorolnak a politikusokra.

– Ennek is elég sok az átfutási ideje, lehetnek évek is...

– Ahol nagyon erős a civil szervezet, ott hatást tud gyakorolni a politikusokra, én itt egyedül megyek.

– Hány tagja van az egyesületének?

– 700 körül.

– S ez nem számít akkora felhajtóerőnek?

– Nem, pedig a világon több a lupusos beteg, mint a sclerosis multiplexes vagy leukémiás; sajnos nagyon passzívak az emberek. Én nem félek, ki bánthat jobban, mint a lupus?

– 1993 óta klubként, 1996 óta egyesületként működik a Lupus Egyesület. Mit sikerült elérnie? Egy ilyen súlyos betegnek erős támasz lehet az, hogy információhoz jut a betegségről, és tapasztalhatja, hogy a többiek hogyan vészelik át. Ön a lelke ennek...

– Amikor 1989-ben ezzel a betegséggel hazajöttem Amerikából, s nagy nehezen elvállalt egy orvos (mert más nem vállalta a kezelésemet), ráadásul a férjem akkor ébredt rá, hogy nem vagyunk egymáshoz valók – körülnéztem a rendelőben és láttam, hogy az embereknek negyed annyi bajuk van, mint nekem, mégis nálam sokkal rosszabb állapotban vannak. Kérdezgettem őket, de nem nagyon tudták, hogy pontosan miben szenvednek, hogy milyen gyógyszert, mire szednek stb. Én azonban hozzászoktam ahhoz, hogy amíg nem tájékoztattak a gyógyszer pontos hatásáról, mellékhatásairól, addig nem vettem be. Nyilvánvaló volt tehát, hogy elsősorban és legfőképpen tájékoztatásra van szükségük a betegeknek, arra, hogy tudatosan éljék a betegségüket. 1991-ben egy reumatológuskonferencia alkalmával az az orvosnő tartott előadást, aki Amerikában kezelt, és itt hagyta nekem a konferencia teljes anyagát, az orvoslistával együtt. Elkezdtem gyártani a leveleket, eleddig senki nem vett komolyan, s nyitott fülekre találtam az ORFI-ban, Gömör Béla professzornál. Gömör professzor más orvosokkal is összehozott, s rajtuk keresztül tájékoztattuk a betegeket, s így sikerült az első találkozót megszervezni.

– Ön elmondta betegségük lényegét, s hogy melyek a várható következmények, tudják, mit szednek, tudatosan éljék a betegségüket...

– Reggeltől estig szól a telefonom, a betegek mindent elmesélnek – támogatás nélkül, egyedül végzem ezt a tevékenységet, folyton dolgozom. Gyűjtöm az információkat. Nem érzem tehernek, tőlem bármikor lehet segítséget kérni. Ma már sok, újra nyitott orvos küldi a betegeket hozzám.

– Kisebb fajta kórházi információs szolgálatot lát el.

– Az egyszázalékos adótámogatás az anyagi hátterünk, amit most már megkapunk. A telefonszámláim harmincöt-negyvenezer forintra rúgnak, azt én állom. Tagdíjat sem fizet mindenki. Pályázni nem tudok.

– Miben látja a Lupus Egyesület jövőjét a sikeres felvilágosító munkán felül?

– Nagyon élvezem ezt a tevékenységet, mert rengeteg energiát ad. Sajnos, úgy érzem, ha én nem állok helyt, akkor abbamarad. Meg kell találni ugyanis a hangot az orvosokkal és az alkalmi szponzorokkal. Ez úgy zajlik, hogy veszek egy újságot és egy ollót, a hirdetéseket kivágom, hátha ad majd valaki valamit. Küldenek nápolyit, kekszet, matricát a találkozókra. Az ORFI-ban szoktam előadásokat tartani más klubok, egyesületek, orvosok számára esettanulmányként, ezért ingyen kapom a termet. Tényleg egyedül vagyok. Amit még igazán szeretnék elérni, az az, hogy Budapesten egy már működő kórházban még egy olyan 20-30 ágyas kórházi osztály nyíljon, ahol autoimmun betegeket, főképp lupususokat kezelnek. Egy jól felszerelt kórház kellene, mert plazmaferézis, csontvelő-átültetés is szóba jöhet nálunk. Akár tanácsadóként, akár csak részidősként dolgoznának ott orvosok a főállású gyógyítók mellett.

– Talált ehhez szövetségeseket?

– Sajnos, még nem. A László Kórházat néztem ki, de más megoldásra is nyitott vagyok.

– És mit szólnak ehhez? Ez állami feladat.

– Az OEP-pel együttműködve, egy biztosítótársasággal vagy bankkal karöltve lehetne megszervezni. Korszerű ellátás, felvilágosítómunka folyna és kiadványok lennének a betegségről. És remélhetőleg, akkor hamarabb fel fogják ismerni, ha valaki lupusos.

– Mi az, ami kudarc volt a munkájában?

– A kudarc a lassúság, de ez nem az én hibám. A reakcióidő nagyon lassú. Amit eltervezek, megcsinálom, amíg meg nem halok. Sajnos, az orvosok túlterheltek, a politikusok féltik az állásukat, és én csupán a szavazatomig kellek. Azt tapasztalom, hogy az emberek félnek cselekedni. 2004 volt az akadálymentesítés éve, most 2005-re tolták. Lehet, hogy én szeretnék színházba, múzeumba járni, de hova tudok elmenni? A tolókocsimmal ki vagyok zárva mindenhonnan, még vásárolni sem vagyok képes. Itt, Rákospalotán egy fiatal srác rendszeresen odakerekezik a gyógyszertár elé, s ha valakin felülkeredik a jóérzés, elveszi a receptjét és kiváltja neki. De az emberek többnyire nem mennek oda hozzá, s ezért gyakran fél napja is rámegy erre. Az emberek gondolkodásmódját módosítani kellene, talán, ha majd integrált óvoda, iskola lesz, nem fognak viszolyogni a tolókocsis betegtől. Ha elmegyek valahová, mindig viszem a tolókocsit, és bizony megesett velem, hogy az ügyvéd elkezdett tagoltan beszélni hozzám, mintha szellemi fogyatékos volnék. Az akadálymentesítés évéről még annyit, hogy építettek a kerekes székeseknek falvakat, gyönyörű környezetben élnek, akadálymentesítve vannak a mellékhelyiségek is. Erre az egészséges ember azt mondhatja, én megtettem mindent. Abszolút felháborítónak tartom ezt az izolációt, elkülönítést. Azt tartanám helyesnek, ha a szomszéd lakás vagy az én lakásom lenne úgy megcsinálva. A fogyatékosok azt állítják, hogy nagyon boldogok, persze, mert itt belefáradnak abba, hogy mindenki megbámulja őket és magyarázkodniuk kell, bizonygatniuk, hogy nem fertőzőek. Amerikában is vannak ilyen lakások, de ott úgy oldották meg ezt a kérdést, hogy egy szint ilyen egy házban, a másik az egészségesek számára van, így integrálva élnek együtt. A gyerekek ugyanúgy mennek iskolába, mint a többi egészséges gyerek, viszi őket az iskolabusz.

– Megkérdezhetem, hogy most éppen hogy érzi magát?

– Nagyon rosszul. Hat csigolyám „csúszott össze”, majd influenzás lettem a kórházban, hazajöttem, itthon kétoldali tüdőgyulladást és tüdőembóliát kaptam, ismét bevittek a kórházba és akkor megrepedt még két csigolyám. A kórházban két ápolónő van harminc betegre. Mellettem egy mozgásképtelen 29 éves, gyönyörű lupusos lány feküdt. Mind a négy végtagjára lebénult Én tanítottam meg egy korábbi bennfekvés alkalmával arra, hogy hogyan kell felülni. Olyan boldog volt – mert már a fejét sem tudja tartani –, hogy kapott egy teljes testre kiterjedő kaucsukfűzőt, ami tartja a fejét, a gerincét és így tud ülni a tolókocsiban. Most kemoterápiát írtak elő neki, amitől egy picivel jobban van, de hosszú út áll előtte ahhoz, hogy legalább újra tudja használni a kezét. Ilyen és hasonlóan súlyos betegek mellett hogyan kérhetném az ápolónő segítségét? A lányom és a keresztlányom etetett. Azt hiszem, hogy amikor tizenhárom éve teljesen lebénultam, akkor voltam ennyire padlón, mint most. Annyira megvisel, hogy újra itt vagyok, s az életem a heverő. Elkezdtem a gyógytornát, de a gyógytornász véletlenül utasított az egyik gyakorlatra és kificamodott a jobb vállam. Elvitt a mentő, s ahogy átdobtak a hordágyra, eltört két ágyéki csigolyám. De ez mind a szteroidok következménye. Ezért lenne fontos a gyógyszerek, a VIOXX és Celebrex támogatottsága. Huszonnégy éve szedek szteroidot, a szteroid megette a csontomat, amit nem lehet pótolni. De ennél talán nem lesz rosszabb.

Gyimesi Andrea