LAM 2003;13(3):256-9.

BETEGSZERVEZETEK

Az asthmás betegek szervezetei

Csató Zsuzsa

 

„Az Egyesült Államokban 1997-ben minden harmadik asthmás gyermek legalább egyszer felkereste a sürgősségi ambulanciát súlyos asthmás állapotromlása miatt” – adja hírül az Asthma Amerikában című vizsgálat, amelynek során 2500 asthmás betegnek, 500 orvosnak és 1000 laikusnak tettek fel kérdéseket az asthmáról. Az eredményeket 2001 októberében tették közzé. A felmérésből kiderült az is, hogy 1997-ben az amerikai asthmás betegek 41%-a – azaz körülbelül hatmillió amerikai – kórházban feküdt vagy sürgősségi ellátást igényelt. Több korábbi jelzés mellett ezek az adatok is azt erősítik meg, hogy az asthma kezelésére és gondozására vonatkozó guideline-okban leírtak megvalósításától még nagyon messze járunk. A vizsgálat eredményei átfogó képet adnak az asthmáról és az asthmás betegek helyzetéről. Világosan kiderül az is, mekkora szakadék van az asthma gondozása során reálisan kitűzhető célok és a valóság között.

Reálisan kitűzhető cél lenne, hogy az asthmás gyermek, illetve a felnőtt beteg ne hiányozzon az iskolából, illetve munkahelyéről az asthma miatt. A felmérés eredményei szerint 1997-ben az asthmás gyermekek 49%-a, a felnőtt asthmásoknak pedig 25%-a hiányzott rendszeresen.

Reálisan kitűzhető cél lenne az is, hogy az asthma tünetei ne zavarják az éjszakai nyugalmat. A vizsgálat adatai megdöbbentőek: az asthmás betegek 30%-a – azaz majdnem minden harmadik asthmás – hetente legalább egy alkalommal légzési problémákra ébredt.

Reálisan kitűzhető cél lenne az egészségesekével megegyező fizikai és társadalmi aktivitás elérése is. A helyzet ezzel szemben az, hogy az asthmások 48%-a nem képes annyit sportolni, amennyit szeretne; 36%-uknál a hétköznapok szokásos fizikai terhelése is problémát jelent, 25%-ukat pedig társadalmi életükben zavarja az asthma.

„A felmérés eredményei riasztóak, és megerősítik azt a tényt, hogy az asthma még mindig komoly problémát jelent” – mondta Scott Weiss, a Harvard Egyetem asthmaszakértője, a vizsgálat orvos tanácsadója. Az eredmények igazolták, hogy az asthma még mindig gyakran alulkezelt, és túl sokan indokolatlanul szenvednek a tünetektől.

Az is kiderült, hogy a betegek hajlamosak asthmájuk súlyosságának alulértékelésére. A felmérés készítői a feltárt jelenségek legfőbb okának azt tartják, hogy súlyos kommunikációs problémák vannak az asthmás betegek és az egészségügyben dolgozók között.


Súlyos kommunikációs problémák vannak az asthmás betegek és az egészségügyben dolgozók között.

Jóllehet, a legtöbb beteg nagyon jónak értékelte orvosa munkáját, és a legtöbb orvos azt állította, hogy szorosan követi az asthma diagnózisáról, kezeléséről és gondozásáról legutóbb kiadott irányelvekben leírtakat, mégis érdekes ellentmondásokra derült fény a felmérés adatainak részletesebb elemzésekor. Az orvosok 70%-a állította, hogy rendszeresen ellenőrzi spirométerrel betegeinek állapotát, azonban csak a betegek 35%-a emlékezett arra, hogy az elmúlt egy évben történt nála ilyen vizsgálat. Az orvosok 92%-a volt azon a véleményen, hogy az inhalációs gyulladáscsökkentő gyógyszerek „alapvetően” vagy „nagyon” fontosak a perzisztáló asthmás panaszok hosszú távú kezelésében, a betegeknek azonban mindössze 18%-a használt ilyen gyógyszert a megelőző négy hétben.

Az orvosok 83%-a válaszolta, hogy csúcsáramlásmérőt javasolt asthmás betegének az állapot monitorozására, azonban csak a betegek 28%-ának volt ilyen eszköze, és mindössze 9% használta ezt legalább egyszer hetente. Összesen az orvosok 70%-a állította, hogy „mindegyik”, „legtöbb” vagy „néhány” asthmás betegének írott cselekvési tervet állított össze asthmás állapotromlás esetére, azonban a betegeknek csak 27%-a mondta, hogy van ilyen cselekvési terve írott formában.

A felmérés eredményei azt is sejtetik, hogy a kezelésben észlelt visszásságok egyik oka a betegek nagyfokú tájékozatlansága lehet. Alig 9%-uk volt tisztában azzal, hogy az asthma hátterében a légutakban zajló krónikus gyulladás áll. A betegek fele volt azon a véleményen, hogy helyénvaló csak az asthmás rohamokat és a tüneteket kezelni, és nem érdemes kezelni a háttérben zajló gyulladást. Ezzel valóban egybecsengenek a felmérés azon eredményei, amelyek szerint a betegek többsége csak akkor használ gyógyszert, ha tünetei vannak. A betegek 61%-a hetente háromnál többször használja gyorsan ható hörgőtágító gyógyszerét, holott ilyenkor – a jelenleg érvényben lévő kezelési irányelvek szerint – már indokolt lenne a folyamatos gyulladáscsökkentő kezelés is. Ezzel szemben a felmérés eredményei szerint a perzisztáló asthmás betegeknek csupán 19%-a használt inhalációs kortikoszteroidot.

A jelenlegi helyzetre megoldást, a betegek szerint, a részletesebb tájékoztatás, a színvonalas betegoktatás jelenthet. A betegek 71%-a volt azon a véleményen, hogy erre igen nagy szükség van.

AZ ASTHMA KEZELÉSÉNEK GYAKORI HIBÁI

  • A beteg az állapot rendeződése után abbahagyja az inhalációs kezelést. Meg kell győzni, hogy csak akkor marad egyensúlyban a betegsége, ha azt a szert, aminek a javulást köszönheti, továbbra is tartósan használja.
  • A beteg az állapot rosszabbodásakor a tüneti szereket alkalmazza gyakrabban és nagyobb dózisban. Nincs tisztában azzal, hogy ilyenkor az alapdefektus (az inflammáció) romlott, ennek jobbra fordulása pedig csak az oki kezelés fokozásától várható.
  • A beteg az állapot romlásakor többféle tüneti szert kezd használni ahelyett, hogy az inhalációs szteroid adagját emelné.
  • A beteg azért favorizálja a rövid hatású hörgőtágítókat, mert úgy érzi, hogy azok „erősebbek”, ugyanis perceken belül mutatkozik a hatásuk. Az inhalációs szteroidok közvetlenül az alkalmazás után szubjektív javulást nem váltanak ki. Erről fel kell világosítani a beteget.
  • A beteg helytelenül használja az inhalációs eszközeit, azok tartalma nem jut a hörgőrendszerbe. A beteget meg kell tanítani a helyes inhalációs technikára.
A fenti összeállítás a Pulmonológiai Szakmai Kollégium Az asthma bronchiale diagnosztikája és terápiája című, 2001-ben kiadott ajánlása alapján készült (Bertha Gyula, Amega)

 

A magyarországi helyzet

A magyarországi asthmások száma több százezerre tehető, a tüdőgyógyász-hálózatban mégis csak mintegy 140000 beteget tartanak nyilván. Valószínű, hogy a nyilvántartottak többsége a kezelést leginkább igénylők közül kerül ki, ennek köszönhető, hogy a súlyos rohamokkal járó, életveszélyes állapotot előidéző kórformák gyakorisága az utóbbi évtizedben jelentősen csökken.

A betegek többsége „lappang”. Részben egyéb diagnózisokkal szerepel az orvosi praxisokban, részben csak tüneti kezelést kap, ami azért veszélyes, mert a betegség lefolyása során a megfelelő kezelés nélkül többnyire romlik az állapotuk; évtizedek alatt akár visszafordíthatatlan légúti obstrukcióhoz vezethet, míg megfelelő kezeléssel a betegek csaknem tünetmentesen élnek, és a rosszabbodás kivédhető.

 

Asthmaszervezetek, asthmaoktatás

A betegek szervezetei a civil szerveződések „hátán” jöttek létre és erősödtek meg világszerte. Európában ennek a folyamatnak a kezdete a 1960-70-es évekre tehető. Különösen erős és nagy létszámú szervezetek többnyire ott jöttek létre, ahol a betegséget is nagyobb arányban ismerték fel: Hollandiában és a skandináv országokban, de az egyik leghatékonyabb és leginkább elismert asthmaszervezet Angliában működik (National Asthma Campaign).

Az asthmaszervezetek célként mindenütt elsősorban a betegek informálását jelölték meg, de a célok között fontos helyet foglalt el az érdekvédelem, valamint az, hogy az érintetteknek a betegségükkel összeegyeztethető társadalmi programokat és szórakozást nyújtsanak.

Az informálást a betegek és a segítő orvosok a betegjogok részének tekintették, mert csak így tudnak aktív szerepben megküzdeni betegségükkel.

Az oktatás módja igen változatos, az egyéni oktatócsomagoktól kezdve a különböző egészségügyi intézményekben folyó tanfolyamokig terjed, de ezek tekintélyes részét maguk az asthmaszervezetek szervezik. Az érdekvédelem részben jogi, részben anyagi természetű. A tekintélyes taglétszámú és megfelelő érdekérvényesítési képességű szervezeteknél ez egészen a gyógyszerekhez nyújtott társadalombiztosítási támogatásba való beleszólásig terjed. Szavuk van a szervezeteknek a tagoknak nyújtott anyagi és egyéb kedvezmények, a szociális támogatások és állások elosztásánál is.

Az európai asthma- és allergiaszervezetek 1991 végén szövetségbe tömörültek, és ez a szövetség igen aktívan dolgozik annak érdekében, hogy az európai tüdőgyógyász orvosi szervezetekkel együttműködjön.

TÉVHITEK AZ ASTHMÁRÓL

„Az asthma pszichoszomatikus betegség.” Az asthma a légutak betegsége, és élettani háttere egyértelműen tisztázott. Mint bármely más krónikus betegség, az asthma is okozhat lelki problémákat, de ezek az asthmának a következményei, nem pedig okai.

„Az asthma a rossz anya-gyermek kapcsolat következménye.” Ez az 50-es, 60-as évek divatos álláspontja volt. Mára világossá vált, hogy az asthma hátterében genetikai hajlam és különböző környezeti hatások állnak, nem pedig hibás nevelési módszerek.

„A gyermekek mindig kinövik az asthmát.” Az asthmás gyermekek körülbelül felénél valóban mérséklődnek vagy akár teljesen meg is szűnnek a tünetek felnőttkorra. A másik felüknél azonban nem, és arra sincsen garancia, hogy a tünetek évek múltán nem jelentkeznek majd újra.

„Vannak olyan vidékek, ahol az asthmások panaszmentesen élhetnek.” Környezetváltozás hatására az asthmás panaszok átmenetileg javulhatnak. Idővel azonban új allergének válthatják fel a régieket, és a korábbi panaszok visszatérhetnek.

„Asthmás rohamban ma már nem halhat meg senki.” Ez, sajnos, nem igaz! A legjobb megelőzés a tartós gyulladáscsökkentő kezelés, az állapotromlásra utaló előjelek figyelése és a korai beavatkozás. Az elégtelen kezelés sokkal veszélyesebb, mint egy esetleges „túlkezelés”. Az asthma miatti halálesetek legtöbbje megelőzhető lenne!

„Az asthmások nem sportolhatnak.” Megfelelően beállított kezelés mellett szinte az összes sportágat űzhetik az asthmások is!

„Csak az elégtelenül kezelt asthmások lesznek rosszul.” Még a megelőző gyógyszerét rendszeresen használó asthmás beteget is érhetik olyan hatások, amelyek hirtelen állapotromlást provokálnak. Elégtelen gyulladáscsökkentő kezelés esetén az ilyen állapotromlások gyakoribbak és súlyosabbak.

„Vannak kevésbé allergizáló kutya- és macskafajták.” Ha vannak is, sajnos, soha nem az asthmás beteg környezetében!

Forrás: Amega 1998. Május, © Konzulta KKt.
Minden jog fenntartva.

 

Magyar asthmás betegek klubjai, szervezetei

Magyarországon az asthmás betegek klubjai régóta és ma is döntő szerepet játszanak a betegek oktatásában, egymást segítő közösségek működtetésében. A klubtalálkozókon a betegség természetéről, a helyes életmódról, a gyógyszerek és segédeszközök megfelelő használatáról, a légzőtornáról esik szó. A klubok mindegyikében van orvos, gyakran asthmával foglalkozó nővér is.

E klubok egy része alakult át egyesületté, és ezek hozták létre a szövetséget. Az Asthmás és Allergiás Betegek Országos Szövetsége, az ABOSZ, számos bírósági pert kezdeményez, és részt vesz a környezet védelmében is. Pert indított a megítélése szerint a környezetnek ártó cég ellen, és sajtónyilatkozatban közölte, hogy további hasonló bírósági eljárásokra készül (www.abosz.hu).

A másik országos szervezet az AGYME, az Asthmás Gyermekek Magyarországi Egyesülete. Ez utóbbi a fenti klubtevékenységeken túl számos területen ad tájékoztatást, nyújt képzést, szervez nyaralást és egyéb szolgáltatást. Így légzőtorna-tanfolyamokat szerveznek, úszás- és egyéb lehetőségekről tájékoztatnak, Mikulás-ünnepségeket rendeztek és az elmúlt évben nyaralást is szerveztek a horvát tengerpartra.

Ezentúl ők jelentetik meg a betegek egyetlen újságját, a Krónika 2A-t, honlapot üzemeltetnek, amelyről például a légzőtorna tananyaga is megismerhető. Porszívót kölcsönöznek, kiadványokat készítenek, aktívan és kézzelfoghatóan vesznek részt a parlagfűakciókban.

A BETEGEK SZÖVETSÉGEI

  • Asthmás és Allergiás Betegek Országos Szövetsége
    1126 Budapest, Böszörményi út 20–22.
    www.abosz.hu
  • Asthmás Gyermekek Magyarországi Egyesülete
    1192 Budapest, Hungária u. 33.
    www.agybe.hungo.hu
  • Amega
    Asthmával foglalkozó nővérek honlapja
    www.amega.hu

 

Az asthmával élők járadékrendszere

Közgyógyellátás

A közgyógyellátási igazolvánnyal rendelkező személy térítésmentesen jogosult a társadalombiztosítás által támogatott egyes gyógyszerekre és gyógyászati segédeszközökre, protetikai és fogszabályozó eszközökre, ideértve ez utóbbiak javításának költségeit is, valamint a járóbeteg-szakellátás keretében gyógyfürdőben nyújtott fizioterápiás kezelésre.

Közgyógyellátásra jogosult alanyi jogon többek közt:

A települési önkormányzat jegyzője közgyógyellátásra való jogosultságot állapít meg egy év időtartamra annak a személynek, akinek havi rendszeres gyógyszerköltsége az öregségi nyugdíj mindenkori legkisebb összegének a 10%-át meghaladja, feltéve, hogy a családjában az egy főre jutó havi jövedelem nem éri el az öregségi nyugdíj mindenkori legkisebb összegét, egyedülálló esetén 150%-át.

Rokkantsági nyugdíj

Rokkantsági nyugdíjra az jogosult, aki:

A rokkantsági nyugdíj összege nem lehet kevesebb az előzőekben ismertetett rokkantsági csoportok sorrendjében a havi átlagkereset 32,5 és 42,5, illetőleg 47,5 százalékánál.

Az igényt az e célra rendszeresített nyomtatványon a megyei (fővárosi) nyugdíjbiztosítási igazgatósághoz kell benyújtani, az orvosi feltételek elbírálását az Országos Egészségbiztosítási Pénztár Orvosszakértői Intézete illetékes bizottsága végzi, jogosultság esetén a határozattal megállapított ellátást a Nyugdíjfolyósító Igazgatóság folyósítja.

Felemelt családi pótlék

A tartósan beteg, illetve súlyosan fogyatékos 18 év alatti gyermeket nevelő-gondozó személy számára.

Ki a tartósan beteg, illetve súlyosan fogyatékos személy?

Tartósan beteg, illetve súlyosan fogyatékos:

Összege: tartósan beteg, illetve súlyosan fogyatékos gyermek esetén 10500 forint.

Ápolási díj

Az ápolási díj a tartósan gondozásra szoruló személy otthoni ápolását ellátó nagykorú hozzátartozó részére biztosított anyagi hozzájárulás.

Ápolási díjra jogosult – a jegyes kivételével – a hozzátartozó. Ha önmaga ellátására képtelen, állandó és tartós felügyeletre szoruló

  • súlyos fogyatékos, vagy
  • 18 év alatti tartósan beteg személy gondozását, ápolását végzi.

Ezekben az esetekben az ápolási díj összege nem lehet kevesebb az öregségi nyugdíj mindenkori legkisebb összegénél, 2002-ben körülbelül 21000 forintnál (év közben változott).

Az önkormányzat rendeletében meghatározott feltételek esetén ápolási díj állapítható meg annak a hozzátartozónak is, aki 18. életévét betöltött, tartósan beteg személy gondozását végzi.

Az ápolási díj összege ebben az esetben nem lehet kevesebb az öregségi nyugdíj mindenkori legkisebb összegének 60%-ánál.

A települési önkormányzat a rendeletében meghatározott feltételek szerint az ápolási díj törvényben meghatározott összegét saját költségvetése terhére kiegészítheti.

Hol lehet az ápolási díjat igényelni?

Az ápolási díj iránti kérelmet a kérelmező lakóhelye szerint illetékes települési önkormányzat polgármesteri hivatalánál vagy az önkormányzat rendeletében meghatározott önkormányzati szervnél kell előterjeszteni.

A kérelemhez csatolni kell a háziorvos arra vonatkozó szakvéleményét, hogy az önmaga ellátására képtelen személy állandó és tartós felügyeletre, gondozásra szorul.

Forrás:
Amega 1998. december
Asztma-terápia 2001
Amega 1997. március, © Konzulta KKt.
Minden jog fenntartva