LAM 2002;12(4):282-3.

BETEGSZERVEZETEK

A „ritka” betegségben szenvedők és szervezeteik

 

Ritka betegségnek tekintik hivatalosan azokat, amelyeknek előfordulása ritkább/kisebb, mint az 1:1000 arány. Azaz Magyarországon legfeljebb körülbelül 2-3000 embert érintenek. (Számításba veendő, hogy az idesoroltak igen jelentős része súlyos és veleszületett állapot, betegség. Így a fenti arány a születéskor igaz, viszont e téren az átlagnál nagyobb a halandóság.)

A mindennapi gyakorlatban azokat a betegségeket, állapotokat sorolják ide, amelyekkel olyan ritkán találkozik az egészségügyi szakember, hogy felismerésük gondot okoz.

Ezek a betegségek többnyire genetikai eredetűek, összetettek, és a komplexitás gyakori következménye, hogy csupán egy-egy tünetét kezelik, ennek megfelelő eredménnyel. (Bár gyakran nincs is másra esély.) Ezért érintettjeik számos közös nehézséggel néznek szembe.

A diagnózishoz vezető út rögös, többnyire évekig is eltart. A teljes körű ellátás esélyei távoliak, egy-egy országban létezik ugyan egy vagy két speciális centrum. Így nagy szükség van a tájékoztatás minden formájára, a szakemberek, érintettek, segítők számára is.

A gyógyszereket, mivel kis mennyiségben van rájuk szükség, kevesen és ugyanakkor nagyon drágán gyártják – így nehéz hozzájutni.

A diagnózison túl az esetek többségében tüneti, fenntartó vagy lassító az orvosi kezelés – gyógyulásra van remény. Így súlyosabbak a testi és a lelki nehézségek is.

Az egészségügyi ellátáson túl szükségük van szociális ellátásra, gondozásra, az oktatás speciális módjaira, a pályaválasztás, foglalkoztatás megszervezésére is.

Mivel nem ismert a diagnózis vagy sokáig nincs „hivatalos döntés” állapotukról, ezek a betegek (és családjuk) nehezen vagy egyáltalán nem jutnak juttatáshoz. Jelentős gondot jelent a közgyógyellátási igazolvány, az ápolási díj, a felemelt családi pótlék megszerzése is.

A szakemberek

Általában véve el lehet mondani, hogy a ritka kórképekben szenvedő betegek kezelése gyakorta hálátlan, kevés sikert hozó orvosi feladat. Legtöbbször nem gyógyíthatóak, e betegek állapota nem stabilizálható, legfeljebb a tünetek enyhíthetők.

Ugyanakkor talán éppen azért, mert nem nagyon van e téren más mozgatóerő, mint az elhivatottság, ezeken a területeken alig vannak pályaelhagyók, dacára annak, hogy a szakember számára ez egyet jelent a halállal való mindennapi találkozással.

Szervezetek

Magyarországon számos szervezet jött létre, megalakultak az érdekvédelmi csoportok. A nyugat-európai országokhoz képest azonban jóval több azoknak a betegségeknek a száma, amelyeknél a szervezetek kiépülése még várat magára. Ennek fő oka, hogy e súlyos kórképek kezelése, ellátása a betegek és családjaik minden energiáját felemészti. Pedig igen nagy szükség van a kölcsönös segítségre, s a „másokkal egyenlő vagyok” érzésére egy-egy közösségben.

Ha végiggondoljuk, az adott betegség ritka volta is akadályozza a szerveződést. Míg például a daganatos betegek esetén elég, ha a betegek 1-2%-a összefog, és már erős szervezet alakulhat, jelen esetben a betegek 50%-a néhány tucat embert jelent. Csakúgy mint más közösségeknél, a csoport működtetéséhez egy-egy motorra, erős személyiségre van szükség, ez a kulcsember maga köré gyűjti a többieket. Jó esetben két-három ember energiáján, hitén múlik a szervezet eredményes működése. A ritka kórképek esetében különösen nehézzé teszi az érintett családok, a közösségek, szervezetek életét, hogy gyakran nincs számukra kitaposott út. Többnyire a szülők és segítőik tanulmányozzák a külföldi szakirodalmat, keresik az őket támogató szakembereket.

A ritka betegségek szervezeteinek vezetőségében ott találhatók saját orvosaik, ami biztosítja az egységes fellépést. Kérdés viszont, hogy mi történik akkor, ha a betegek véleménye eltér a szakemberétől. Szerencsére ez az eset ritkán fordul elő. Az viszont kétségtelen, hogy a ritka kórképekben szenvedők érdekvédelme saját orvosaikkal szemben működésképtelen lenne, e területen a betegek és az orvosok véleménye szerencsére gyakran hasonló, szervezetük közös, a kevés szakorvosra való tekintettel nincs külön orvosi szervezet.

Másképpen alakul a támogatottság. Kevesen vannak, betegségük kevésbé ismert, így vagy egyáltalán nem kapnak támogatást, vagy igen keveset, amelyet a taglétszám alapján ítéltek meg a számukra. Ugyanakkor azok a gyógyszer- és segédeszköz-kereskedők, -gyártók, akik ezekre a területekre specializálódtak, csakis őket támogatják. Ha szerencséjük van, és néha van, akkor szponzoraik biztonságos programokat tesznek lehetővé.

A nyugati országokban, s különösen az Egyesült Államokban, már léteznek olyan alapítványok, amelyek a ritka betegségek kutatásait s ily módon a kísérleti stádiumban való gyógyszerhez jutást szervezik. A kutatócégek számára létfontosságú, hogy megtalálják ezeket a betegeket, és fenntartsák szervezeteiket. Elképzelhető, hogy hazánkban sem járunk már messze ettől a fajta speciális együttműködéstől.

Csató Zsuzsa


Az egészségkárosodott emberek országos érdekvédő szervezetei

Megváltozott munkaképességűek

Megváltozott Munkaképességűek Országos Egyesülete
Elnök: Jackli István.
Cím: 1108 Budapest, Harmat u. 146. I. 6.

Mozgáskorlátozott emberek

Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos Szövetsége
Elnök: Hegedüs Lajos.
Cím: 1032 Budapest, San Marco u. 76.
Telefon/fax: (36-1) 388-8951, 388-5529, 388-2387, 388-2388.
E-mail: meosz@matavnet.hu

Izomsorvadás

MOBILIS Alapítvány az Izomsorvadásos Betegekért
Képviselő: Kiss Árpád.
Cím: 6000 Kecskemét, Batthyány u. 19.
Telefon: (36-76) 320-915, fax: (36-76) 320-915.

Sclerosis multiplex

Magyar SM Társaság
Alelnök: Góczán Márta.
Cím: 2000 Szentendre Dália u. 9.
Telefon/fax: (36-26) 317-143.
Cím: 8000 Székesfehérvár, Seregélyesi u. 3.
Telefon/fax: (36-22) 314-196.

SM Betegek Országos Egyesülete
Ügyvezető titkár: Fülöp Katalin.
Cím: 1066 Budapest, Teréz körút 32.
Telefon: (36-1) 332-1485.
Mobil: 20-924-4873.

Táplálékallergia

Magyar Táplálékallergia Munkaközösség Egyesülete
Elnök: Sulivanné Donga Katalin.
Cím: 1124 Budapest, Tornalja u. 21. I. 1.
Telefon/fax: (36-1) 202-5947.

Mukopoliszacharidózis

Mucopoliszacharidosis Társaság (az Éfoész tagja)
Elnök: Románné Hegybiró Zsuzsa.
Cím: 1121 Budapest, Rácz György u. 27.
Telefon: (36-1) 363-2835, 355-4553.

Myasthenia gravis

Myasthenia Gravis Egyesület (MEOSZ)
Elnök: Oroszvári Márta.
Cím: 1025 Budapest, Őzgida u. 22/A
Telefon: (36-1) 325-6287.

PTO Szekció (MEOSZ)

Post-Traumás Osteomyelitis
Elnök: Mezei Lászlóné.
Cím: 2612 Kosd, Bocskai út 34.
Telefon: (36-27) 324-485, 318-485.
E-mail: mpme@mail.digital2002.hu

Osteoporosis

Osteoporosis Társaság
Elnök: Selmeczi Kovács Irén.
Cím: 1104 Budapest, Szentimrei út 21.
Telefon: (36-1) 261-2671.

HIV-pozitív és AIDS-betegek

PLUSZ HIV Pozitívokat és AIDS Betegeket Segélyező Egyesület
Cím: 1097 Budapest, Gyáli út 5–7.
Postacím: 1450 Budapest, Pf. 29.
Telefon: (36-1) 215-2883.

Magatartásproblémás gyermekek

POSITIV Magatartásproblémás Gyerekek Szüleinek Egyesülete
Elnök: Munk Katalin.
Cím: 1011 Budapest, Fő u. 19.
Telefon: (36-1) 355-0283.

Daganatos betegek

Rákbetegek Országos Szövetsége
Elnök: Mikéné Bodor Mária (222-4675)
Cím: 1121 Budapest, Kékgolyó u. 13.
Levélcím: 1122 Ráth Gy. u. 7–9.

Magyar Rákellenes Liga
Elnök: Göncz Zsuzsa.
Telefon: 225-1621. Fax: 226-1622.
Zöldszám: 80-200-505.
E-mail: rakliga@matavnet.hu

Siketek-vakok

Siketek-Vakok Országos Egyesülete
Vakok Iskolája
Cím: Budapest, XIV. ker., Ajtósi Dürer sor 39.
Telefon: (36-1) 343-9645, 343-9406.
E-mail: vindow@mail.datanet.hu

Agyvérzés

Liga az Agyi Érbetegségek Ellen Egyesület
Elnök: dr. Rajnai Vilmosné
Cím: 1077 Budapest, Rózsa u. 8.
Telefon/fax: (36-1) 342-5909.

Szembetegek

Szembetegek Országos Egyesülete
Titkár: Ferencz Zsuzsa.
Cím: 1098 Budapest, Dési Huber u. 23.
Telefon: (36-1) 281-4569.
E-mail: szembetegek@freemail.hu

Hallássérült gyermekek

Szülők a Hallássérült Gyermekekért Alapítvány
Elnök: Péli Lajosné.
Cím: 1221 Budapest, Gerinc u. 116.
Telefon: (36-1) 226-2352.

Vakok és gyengénlátók

Vakok és Gyengénlátók Országos Szövetsége
Elnök: dr. Szigeti György.
Főtitkár: dr. Erhardt Katalin.
Cím: 1146 Budapest, Hermina út 47.
Telefon: (36-1) 384-5506, központ: 384-8440.
Zöldszám: 80-201-204. Fax: (36-1) 384-5028.
E-mail: mvgyosz@matavnet.hu

Vesebetegek

Vesebetegek Országos Szövetsége
Elnök: Ádám Aurél.
Titkár: Vértessy Éva.
Cím: 1032 Budapest, Föld u. 57.
Telefon/fax: (36-1) 388-6514, 368-4002.
E-mail: vorsz@interware.hu
Honlap: http//www.vorsz.interware.hu

Bechterew-kór

Bechterew Szekció (MEOSZ-tag)
Elnök: Majtényi Sándor.
Cím: 1191 Budapest, Rákóczi út 29. VIII. 25.
Telefon: (36-1) 280-3830.

Lupus (SLE) Egyesület

Elnök: Schopper Györgyné.
Cím: 1152 Budapest, Egres sor 4.
Telefon: (36-1) 306-6433.

Beszédhibások, dadogók

Demoszthenész Beszédhibások és Segítőik Országos Érdekvédelmi Egyesülete
Titkár: Feketéné Gacsó Mária.
Telefon: (36-1) 316-7678.
Cím: 1023 Budapest, Rómer Flóris u. 47.
E-mail: demoszth@matavnet.hu

Végtaghiányos gyermekek

Végtaghiányos Gyermekekért Alapítvány
Elnök: Szendrő Zsuzsa.
Cím: 1054 Budapest, Steindl Imre u. 11. III/1.
Telefon: (36-1) 331-5579, telefon/fax: (36-1) 331-5366.
E-mail: szendro@elender.hu

PKU

PKU Phenil Keton Urea Egyesület
Elnök: Ekler József ( 277-4132).
Cím: 1026 Budapest, Cserje u. 14.
Telefon: (36-1) 326-0569.

CF, mucoviscidosis, cystic fibrosis

CF (Cisztás Fibrózis, mucoviscidosis) Egyesület
Elnök: dr. Holics Klára.
Titkár: Soltész Miklós.
Cím: 1124 Budapest, Bürök u. 15.
Telefon/fax: (36-1) 202-6361.

Látássérültek

Vízus Alapítvány a Látássérültekért
Elnök: Gécziné Cseke Vanda.
Cím: 1141 Budapest, Öv u. 106/A
Telefon: (36-1) 251-6909, 251-6906, fax: 220-2029.

Hemofília

Hemofília Egyesület
Cím: 1132 Budapest, Váci út 14. IV. 2.
Alelnök: Kalász László (06-30-269-0904).
Telefon: (36-1) 302-4014 (Lánc Szövetségen át is).
Telefon/fax: (36-1) 212-9056, fax: (36-1) 239-4837.
E-mail: csuja@mail.digitel2002.hu

Hemofíliások Baráti Köre
Elnök: Csuja László.
Cím: 2100 Gödöllő, Bethlen G. u. 15.
Telefon: (36-28) 413-962.

Rett-szindróma

Rett Szindróma Alapítvány
Cím: 1222 Budapest, Kisfaludy u. 7.
Elnök: Pokorny Lajosné Katalin.
Telefon/fax: (36-1) 227-9529.
Mobil: 20-943-3836.
E-mail: eta@mail.datanet.hu

Égett gyermekek

Égett Gyermekek Javára Alapítvány
Titkár: dr. Tarján Imre PhD
Cím: 1124 Budapest, Tamási Áron u. 54.
Telefon: (36-1) 395-4401. Fax: 458-4523.
E-mail: tar5482@mail.iif.hu

Von Hippel–Lindau-szindróma

VHL Társaság
Elnök: Varga Helga.
Cím: 1142 Budapest, Váci út 14. IV. 2. (Lánc)
Telefon/fax: (36-1) 349-2716.
E-mail: suline@para.chem.elte.hu

Williams-szindróma

M. Williams Szindróma Társaság
Elnök: Pogányné Bojtor Zsuzsa.
Cím: 1022 Budapest, Pajzs u. 5.
Telefon: (36-1) 326-7492.
E-mail:pogany@korb1.sote.hu

Reuma

Magyar Reuma Betegek Ligája
Elnök: Ortutay Judit.
Alelnök: Schopper Györgyné.
Cím: 1023 Budapest, Ürömi u. 56.
Telefon: (36-1) 326-3396, telefon/fax: (36-1) 335-0876.

Crohn-colitis

Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesülete (MCCBE)
Elnök: dr. Stern Pál.
Telefon: (36-1) 463-1728 (Sepler), 322-9216 (Stern).
Cím: 1112 Budapest, Igmándi u. 22. fszt. 1.
Postafiók: Lakatos Ferencné, 1462. Bp. Pf. 758.
E-mail: mccbe@freemail.hu

Szervátültetettek

Magyar Szervátültetettek Szövetsége
Elnök: Székely György.
Cím: 1138 Esztergomi u. 36. II. 7.
Telefon: (36-1) 340-2172.
Fax: (36-1) 239-4116.