BESZÁMOLÓ
Munkaértekezlet a poliszisztémás autoimmun betegeket gondozó szakambulanciákról
Debrecen, 2002. október 11.
Dr. Szegedi Gyula
 
 
 

Dr. Szegedi Gyula akadémikus, egyetemi tanár

Magyar Immunol/Hun Immunol 2003;2 (1):4-5.


A  Klinikai Immunológiai Koordinációs Intézet és Szakmai Kollégium nevében kezdeményeztem ennek az egynapos munkaértekezletnek a megtartását, ahová a poliszisztémás autoimmun betegeket kezelő, gondozó szakambulanciák munkacsoportjait hívtuk meg. A munkaértekezlet összehívásával azt a célt tűztük ki, hogy az adott területet ellátó specialisták évente egy alkalommal találkozzanak, vitassák meg a szakmai kérdéseket, alakítsák ki közös feladataikat, az egyes munkacsoportok alakítsanak ki együttműködést.

Kiket hívtunk meg? Miután a poliszisztémás autoimmun kórképben szenvedő betegeket döntően a belgyógyászatokon, továbbá a reumatológiai és bőrgyógyászati osztályokon gondozzák és kezelik, ennek megfelelően ezeknek az osztályoknak és szakambulanciáknak a munkatársai vettek részt. Összesen 19 munkacsoport képviseltette magát - többségében az immunológiai centrumokból: Budapestről, Debrecenből, Pécsről, Szegedről -, de eljöttek a megyei kórházakban, a decentrumokban dolgozó kollégák is Miskolcról, Szolnokról, Nyíregyházáról, Zalaegerszegről, Győrből.

Zeher Margit számolt be a keleti országrészben végzett beteggondozásról; kitért az egyes gondozott betegségek számszerű adataira is. A keleti régióban a Debreceni Egyetem, Orvos- és Egészségtudományi Centrum (DEOEC) Regionális Immunológiai Laboratóriuma megbízható hátteret nyújt az immunológiai kórképek laboratóriumi diagnosztikájában. Felhívta a figyelmet az adatgyűjtés nehézségeire, például a bejelentett rheumatoid arthritises betegek vártnál alacsonyabb számára, ami miatt a későbbiekben szükséges az adatgyűjtés kiterjesztése több, egyéb gondozást végző orvos bevonásával.

Hasonló adatbemutatás során ismertette Gergely Péter, Fekete Béla, Pozsonyi Teréz, Pálóczi Katalin, Hodinka László, Kádár János és Marshalkó Márta a budapesti betegellátás, majd Pokorny Gyula és Husz Sándor a dél-magyarországi gondozás adatait. Budapesten probléma az egyes betegellátó-gondozó szakrendelések és az elérhető immunológiai diagnosztika, immunlaboratórium viszonya, illetve távolsága.

Czirják László számolt be a dunántúli regionális ellátás szerkezetéről és helyzetéről. A Pécsi Orvostudományi Egyetemen az Immunológiai és Reumatológiai Klinika megalakulása várhatóan tovább javítja a fejlődőben levő immunológiai hálózat helyzetét. Dicséretes a Dunántúlon a győri és a zalaegerszegi gondozói tevékenység (Pete Ilona és - az azóta sajnos elhunyt - Hafner János révén); Vas megye, valamint Esztergom és környéke egyelőre még szürke foltot jelent. A dunántúli terület legnagyobb hátránya még mindig a közlekedési viszonyok nem megfelelő volta, ez nehezíti a gondozást, a betegek rendszeres megjelenését. Az előzetesen begyűjtött statisztikai adatok alapján kiderült, hogy Magyarországon mintegy tízezer (10 152) beteget gondoznak autoimmun szakambulanciákon. Kiderült, hogy igen nagyok a területi egyenetlenségek (1. táblázat). A hullámzó területi eloszlásból semmi másra nem következtethetünk, csak arra, hogy az immunológiai betegellátás - jórészt a személyi és tárgyi feltételek eltérő volta miatt is - nagyon aránytalanul alakult ki, amit az 1. táblázat adatsora is egyértelműsít.

1. táblázat. Az autoimmun szakambulanciákon gondozott betegek száma, régiók szerint.

Az értekezlet résztvevői örömmel nyugtázták azt a tényt, hogy az immunológiai centrumokban, az egyetemeken, új immunológiai tanszékek kezdték meg működésüket (Debrecen, Pécs, Szeged). Várható és kívánatos, hogy bizonyos mértékű kiegyenlítődési tendencia lassan, fokozatosan bekövetkezik.
 

1. ábra. Szakambulanciákon gondozott betegek száma, betegségek szerint csoportosítva. A gondozott betegek száma mellett az epidemiológiai adatok szerint feltételezhető, becsült betegszámot tüntettük fel. 

DM/PM: dermatomyositis/polymyositis, MCTD: kevert kötőszöveti betegség, NDC: nem differenciált collagenosis, PSS: progresszív szisztémás sclerosis, SLE: szisztémás lupus erythematosus

Az egyes betegségekre lebontottan tüntettük fel azt, hogy a becsült betegszámhoz viszonyítva valójában mennyi beteget gondoznak speciális szakambulanciákon (1. ábra). Az egyes betegségekben más és más arányok láthatók - az okokat itt nem részletezzük. Feltűnő, hogy a becsült - epidemiológiai - adatok alapján a betegek megközelítően 40-45% nem jut el az adekvát szakmai ellátásig. A rheumatoid arthritist nem kívánom említeni, hiszen szakambulanciánk adatai nem tükrözhetik az országos helyzetet.

Egyetértéssel állapítottuk meg, hogy a szisztémás vasculitisek felismerése, kezelése és az állapot ellenőrzése nem megfelelő, hogy ez a terület szakmai vonatkozásban jóval nagyobb figyelmet igényelne.

A debreceni III. Sz. Belgyógyászati Klinika igen nagyszámú poliszisztémás betegeinek adatait elemezve azt az általános következtetést vonhattuk le, hogy a betegségeket hamarabb ismerik fel, de még most sem ritka, hogy csúszik a korrekt diagnózis felállítása. Ez utóbbi leginkább a vasculitisekre, a polymyalgia rheumaticára és a korai gyanút keltő esetekre (nem differenciált esetek) vonatkozik.

A munkaértekezleten sok szó esett a finanszírozási problémákról, többek között arról, hogy a progresszív ellátás csúcsát jelentő tevékenységet mennyire nem honorálják, és így a szakmai tudás milyen mértékű leértékelést kénytelen elviselni. Beszéltünk arról, hogyan lehetne a fent említett szakmai nehézségeken változtatni, az ellátási egyenetlenségeket mérsékelni, illetve megszüntetni.

Felmerült a családorvosok fokozottabb bekapcsolódásának kérdése. Bár a résztvevők többsége szorgalmazza azt, hogy a családorvosok vessék fel a gyanút és küldjék betegeiket szakrendelésre, meglehetősen szkeptikus álláspont fogalmazódott meg ennek eredményességéről. Ugyanakkor örömmel tapasztaltuk azt, hogy a reumatológia területén dolgozó és autoimmun betegek gondozását is végző kollégák - Hodinka László és munkatársai; Pokorny Gyula és munkatársai; Surányi Péter és munkatársai; Varjú Tibor és munkatársai; Tamási László és munkatársai; Szekanecz Zoltán és munkatársai; Czirják László és munkatársai - egyértelműen érzik annak szükségességét, hogy az immunológia a reumatológián belül is, a mozgásszervi betegségek immunológiai vonatkozásainak megfelelő mértékben legyen jelen. Ez annál inkább is kívánatos, mivel a poliszisztémás autoimmun betegségek nagyon gyakran olyan mozgásszervi panaszokkal kezdődnek, amelyeket felismerve korai helyes diagnózishoz juthatunk. Indokolt tehát, hogy a reumatológiai szakrendeléseken mind több, megfelelő immunológiai ismerettel rendelkező szakorvos dolgozzon. Úgy érezzük - és erről a munkaértekezleten megjelent kollégák is megerősítettek bennünket -, hogy a reumatológusok körében is növekszik az igény az immunológiai ismeretek megszerzése iránt.

A megbeszélésen felvetettem azt az igényt, hogy közös országos adatbankot kellene létrehozni; ennek indokoltságát senki nem vitatta. A feladat megoldására a debreceni III. Sz. Belgyógyászati Klinika vállalkozott. Felmerült továbbá az a gondolat, hogy hozzuk létre a vizsgálati minták (szérum-, DNS-minták) országos bankját, valamint az is, hogy szervezzünk egy-egy munkacsoportot az egyes konkrét poliszisztémás betegségekre. Ez utóbbi javaslatok realizálását a Szakmai Kollégiumra hárítottuk át.

Délután a következő tudományos program zajlott le a DEOEC, III. Sz. Belgyógyászati Klinika Tantermében, Zeher Margit és Dobozy Attila elnökletével:

14.30-16.00 Előadások

A munkaértekezletet a következő gondolatokkal zártuk:
  1. Célszerű és indokolt évente egyszer hasonló megbeszélést tartani.
  2. Területi egyenetlenségek észlelhetők a szakambulanciákon gondozott poliszisztémás autoimmun betegek számában.
  3. Tekintélyes számú beteg nem jut el szakambulanciára.
  4. Problémák tapasztalhatók a szisztémás vasculitisek felismerése területén (ez lehet a 2003. évi munkaértekezlet egyik témája).
  5. A Szakmai Kollégium kezdeményezze a Reumatológiai Szakmai Kollégiummal való együttműködést annak érdekében, hogy elősegítsük az immunológiai szemlélet fokozatos megerősödését a reumatológiai betegellátáson belül.
  6. A Klinikai Immunológiai és Allergológiai Szakmai Kollégium tegyen további lépéseket annak érdekében, hogy a szakambulanciák finanszírozásában érvényesüljön a progresszivitás.
  7. A Szakmai Kollégium tegyen lépéseket a központi adatbank - a mintagyűjtés és a munkacsoportok - megszervezése ügyében.